Ces journées d’étude sont nées d’un double constat. D’une part, l’augmentation récente des situations de multi-handicap, découlant de progrès médicaux rendant possible la survie de grands prématurés et d’enfants nés à terme présentant une maladie rare. D’autre part, le renforcement d’une dynamique d’inclusion des personnes en situation de handicap, dans une perspective visant à favoriser la plus grande participation sociale possible.

L’émergence de situations de handicap, jusque là rarissimes ou inédites, induit une évolution des modalités de prise en charge des personnes concernées, caractérisées par une progressive complexification technique, logistique et disciplinaire des dispositifs prodiguant soin, éducation, participation sociale. Elle a également suscité dans le partenariat s’établissant entre familles et professionnels des interrogations nouvelles – notamment en ce qui concerne les enjeux éthiques d’un accompagnement que les progrès techniques récents permettent désormais d’envisager selon une perspective assimilant l’enfant en situation de (multi-)handicap à un «life long learner». C’est-à-dire un être humain dont le potentiel initial doit être soutenu et stimulé tout au long d’un processus de vie, avec pour visée non seulement un développement «optimal» de ses capacités, mais aussi, plus profondément, l’accès à une dignité et une qualité de vie – cette exigence s’appliquant prioritairement à la personne en situation de handicap, mais également à ses proches.

Ces journées ont ainsi pour vocation d’initier une réflexion élargie sur ces nouvelles problématiques dans le champ du soin, de l’éducation, de l’intégration sociale, convoquant à cette fin une perspective de pensée fondée sur les droits humains (rights-based approach), en référence en particulier à la Convention internationale relative aux droits de l’enfant (1989).