Zoltan est un petit garçon âgé de 5 ans aux yeux pétillants et au sourire  rayonnant. Il n’avait que 3 mois lorsque ses parents ont découvert qu’il avait un souci de santé.
Il s’agit du syndrome d’Alfi , une maladie rare.
Hypotonique (manque de tonus musculaire) depuis sa naissance il n’a pu marcher apprendre et se tenir assis ou lever les bras que tard.

Devant la maladie de leur enfant, les parents du petit Zoltan se sentent  seuls au monde, jusqu’à ce que le papa découvre un article du Nouvelliste sur  la journée des maladies rares.

Bien décidé à rencontrer Christine de Kalbermatten l’actuelle vice-présidente de Pro Raris  Alliance Maladies Rares  Suisse, le papa de Zoltan s’est rendu à la journée des maladies rares et a découvert l’association.

Depuis la famille de Zoltan peut bénéficier de l’entraide et du partage d’expérience du réseau  de Pro-Raris Valais.

Lire l’article du nouvelliste (en PDF)