Des exposés en ligne sur le droit de l’égalité des personnes handicapées

(droit-et-handicap.ius.unibas.ch)


Conférences en ligne – Droit de l’égalité des personne handicapées 2020

 

Entre le 24 août et le 26 novembre seront présentés quatre exposés en ligne sur le thème du droit de l’égalité des personnes handicapées. Inclusion Handicap, la Faculté de droit de l’Université de Bâle ainsi que le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH) organisent ce cycle en lieu et place de la conférence annuelle prévue le 15 mai, qui a dû être annulée en raison de la pandémie liée au coronavirus.

Exposés en ligne : Droits politiques et vie autonome


Lundi 24 août 2020 : de 16h00 à 17h15

Stratégie en matière de litiges pour la mise en œuvre des droits des personnes handicapées
Dr. Caroline Hess-Klein, Responsable du département Égalité, Inclusion Handicap :
Inscription


Mercredi 16 septembre 2020 : de 16h00 à 17h15

Le droit à une vie autonome
Dr. Camilla Parker, Conseillère en droits de l’homme et santé psychique :
Inscription


Mardi 27 octobre 2020 : de 16h00 à 17h15

Les droits politiques des personnes handicapées
Prof. Dr. Thierry Tanquerel, Professeur honoraire de droit public, Université de Genève :
Inscription


Jeudi 26 novembre 2020 : de 16h00 à 17h15

Encourager une véritable déinstitutionnalisation : Une perspective de la Nouvelle-Zélande
Alexia Black, Assistante de Sir Robert Martin KNZM (Membre du Comité CDPH de l’ONU) :
Inscription


Le masque de protection, un handicap de plus pour les malentendants

(rts.ch)


Le port du masque peut rendre la communication avec ses interlocuteurs problématique en particulier pour les malentendants. / 19h30 / 2 min. / le 26 juillet 2020

Pour la plupart des gens, le masque de protection rend la communication plus compliquée. Mais pour les malentendants, le problème est bien plus grave. L’impossibilité de lire sur les lèvres de leurs interlocuteurs isolent encore plus ces personnes au handicap invisible.

« Bonjour madame, comment ça va? Que puis-je pour vous? » Ces mots prononcés par une pharmacienne, la plupart des gens auraient pu les comprendre mais pas Marine, qui est malentendante.

« Je lis en grande partie sur les lèvres et sans les lèvres, je ne comprends qu’un mot sur 10. Je n’y arrive pas, je ne peux pas communiquer, c’est au-delà de mes capacités », explique-t-elle.

Marine a perdu 90% de ses capacités auditives. D’ordinaire, un appareil auditif et la lecture labiale lui permettent de communiquer avec les autres, mais la généralisation du port du masque équivaut à la rendre toujours un peu plus sourde.

« C’est comme si vous étiez dans une bulle »

Dans un supermarché, même constat: « Je vais toujours dans les mêmes commerces. Je connais les caissières et j’aime échanger trois mots avec elles. Maintenant, ce n’est plus possible donc je vais à une caisse automatique. »

Et d’ajouter: « Si je rencontre quelqu’un, je ne vais pas discuter. C’est comme si vous étiez dans une bulle, encore plus que d’habitude. »

Vers la création d’un masque transparent?

La Suisse compterait environ 600’000 malentendants. Pour lutter contre leur isolement, Forom Ecoute, la fondation romande des malentendants, milite depuis des années pour la création d’un masque transparent, aujourd’hui plus nécessaire que jamais.

« C’est vraiment une urgence sanitaire. On en a besoin maintenant alors que visiblement, la pandémie va continuer. Il faut qu’il n’y ait que des masques transparents et pas seulement en milieu chirurgical », plaide Michèle Bruttin, responsable de la fondation.

L’EPFL planche sur la création d’un tel masque depuis trois ans. La pandémie de coronavirus semble toutefois avoir accéléré les choses: initialement prévu pour une commercialisation dans le courant 2021, il pourrait déjà arriver sur le marché au début de l’année prochaine voire fin 2020.

« Ma peur suprême c’est l’hôpital »

Pour Marine il faudra donc encore s’armer de patience. En attendant, si la situation dans les commerces est loin d’être agréable, sa principale peur reste celle de devoir se retrouver à l’hôpital.

« Ma peur suprême, c’est de me retrouver à l’hôpital. Parce que là, je serais non seulement malade, mais aussi incapable de communiquer avec les gens qui me soignent et qui me disent ce qu’il se passe. Des gens stressés, donc peu disponibles. Ce serait pour moi la dépression assurée. »

Flore Amos/ther

Le masque isole un peu plus les sourds

(rjb.ch)

Le port du masque est une difficulté supplémentaire pour les sourds et les malentendants


Le masque empêche toute communication avec les sourds et les malentendants.

 

Porter le masque est devenu une habitude, mais c’est un handicap supplémentaire pour les malentendants. Quand la moitié du visage est cachée, impossible de lire sur les lèvres et de cerner les émotions. La communication est dès lors rompue. L’Association des parents d’enfants déficients auditifs du Jura et Berne francophone regroupe une vingtaine de familles qui sont confrontées tous les jours à ces difficultés et qui usent de quelques astuces pour pouvoir dialoguer. Son président Jean-Pierre Marquis précise qu’on peut écrire ses propos, mais le plus souvent demander à la personne de s’éloigner et d’ôter son masque. Toutes ces démarches peuvent s’avérer « frustrantes », voir « anxiogènes », selon ce parent d’un enfant malentendant.

La solution : le masque transparent

Toutes les associations de sourds et de malentendants en Suisse espèrent que le masque transparent arrive bientôt sur le marché. L’EPFL (Ecole polytechnique fédérale de Lausanne) planche sur cette solution. Jean-Pierre Marquis craint surtout pour la rentrée scolaire. Plusieurs cantons ont déjà imposé le port du masque dans les écoles du secondaire. Les enfants malentendants se trouveraient alors dans une situation très problématique pour suivre les cours. Selon le président de l’AJPEDA, on ne peut pas parler pour le moment de discrimination car la situation sanitaire impose le port du masque. Par contre, le statu quo, sans chercher une meilleure solution, pourrait être perçu comme de la discrimination. /ncp

Kimka chante l’espoir de la guérison

(paris-match.ch)


La chanteuse vaudoise Kimka, atteinte d’une maladie génétique gravement invalidante, publie un conte pour enfants évoquant le cancer pour permettre aux adultes d’aborder le sujet avec les plus jeunes. L’entier des bénéfices est reversé à La Montheysanne qui soutient les femmes affectées par ce fléau.

 

Un conte pour enfants mettant en scène une maman en chimiothérapie, sa fillette Saya et un personnage féerique venu les aider à briser le tabou de la maladie: c’est l’univers, inattendu, dans lequel nous emmène Kimka, 33 ans, pour son troisième livre pour enfants, «Chant d’espoir», publié à compte d’auteur chez Édilivre, après «Anjoufflu» en 2017 et «Fais un vœu» en 2018. Malgré un sujet difficile, l’artiste parvient à insuffler sa magie dans le cheminement de Saya vers l’acceptation. Comment appréhender cet inconnu, ce cancer, qui s’est invité dans sa maison? Comment aider sa mère à le mettre à la porte? Comment évoquer ses propres peurs avec elle et avec son père? Autant de questions qui tourmentent Saya et auxquelles répondra finalement son ange gardien, prénommé Daisy. Un hommage à Daisy De Iaco, amie proche de Kimka, touchée pour la troisième fois par le cancer.

«J’avais envie de faire quelque chose sur ce sujet depuis un moment», explique l’auteure, elle-même atteinte de l’amyotrophie spinale infantile de type II qui a atrophié ses muscles et ne lui a laissé que 8% de capacité pulmonaire. Toujours, la jeune femme a mis son travail au profit des bonnes œuvres. Kimka, alias Kim Knébel, organise depuis 2015, chaque hiver, son propre Téléthon à Pully (VD) pour la recherche en maladies génétiques et chaque été, depuis 2014, un petit concert caritatif. Elle reverse également une partie des bénéfices des ventes de ses titres à divers organismes, a parrainé la Fondation Little Dreams de Phil et Orianne Collins de 2007 à 2011 et officie toujours comme marraine de «No Difference», une association qui aide les personnes en situation de handicap à surmonter les difficultés du quotidien grâce à la pratique du sport et l’expression artistique. Une collaboration qui a notamment mené Kimka à se produire à Bercy, à Paris, en 2014, 2016 et 2017. Désormais, c’est la cause du cancer qui concentre toute son énergie: «L’année dernière déjà, mon amie, la chanteuse Fanny Leeb, a lutté contre un cancer à 32 ans. Son combat m’avait bouleversée et j’avais organisé une récolte de fonds pour la recherche lors d’un concert. C’est à cette occasion que j’ai rencontré Daisy De Iaco. Nous sommes devenues très proches et j’ai souhaité m’investir davantage. Je voulais écrire cette histoire pour apprendre aux enfants à surmonter leur peur des malades.»

Parce que ce rejet, cette difficulté à dire l’indicible à ses enfants, Daisy De Iaco l’a vécue dans sa chair. Elle nous confie: «J’ai eu mon premier cancer, du sein, en 2006, à 40 ans. J’avais deux enfants de 11 et 16 ans qui ont bien compris la situation, la perte des cheveux. Mais ma cadette de 5 ans, Saya, l’avait très mal pris. Elle avait peur de moi, elle ne voulait plus me toucher, m’embrasser. Elle ne voulait pas non plus que je la dépose à l’école de peur qu’on me voie. Je ne savais pas comment lui parler. On ne sait pas raconter ces choses à une gamine.» Daisy souligne également le changement des mentalités bénéfiques qui a eu lieu ces dernières années: «À l’époque, on en parlait peu. Les femmes qui portaient un foulard n’osaient souvent pas sortir de chez elles. On nous regardait comme si nous étions contagieuses! Moi, j’assumais très bien, mais ma fille était effrayée. Cela m’avait beaucoup blessée. J’aurais aimé avoir un livre comme celui de Kim pour pouvoir commencer le dialogue. Il n’y a pas assez d’ouvrages de ce genre pour passer le message aux enfants.»

En 2016, Daisy De Iaco, directrice d’instituts de beauté, rechute: «Et rebelote en 2019! Je suis toujours en traitement, mais cette fois-ci, je n’ai pas encore perdu mes cheveux. Cela dépend du type de chimio.» Et d’ajouter: «En réalité, ma fille Saya, aujourd’hui âgée de 18 ans, a vécu toute sa vie avec mon cancer…» C’est pour cette raison que Kimka a choisi de donner son prénom au personnage central de son récit: «Je voulais également y inclure Daisy, non pas en tant que malade, mais comme un ange qui redonne espoir. Car elle a cette énergie qui pousse les gens à se dépasser, c’est une vraie locomotive malgré sa condition.» Comme si, treize ans plus tard, mère et fille trouvaient là une manière de réécrire leur histoire et de communiquer plus simplement. «Ma fille a adoré ce texte», poursuit Daisy De Iaco. «Car Kim est partie d’un drame que nous avions vécu et en a fait quelque chose de beau. Il n’y a rien de glauque, au contraire.»

Briser le tabou, la crainte ressentie face aux malades en général, c’est aussi le but de la démarche, explique Kimka. «La première fois que j’ai entendu parler du cancer, c’était dans un film. J’avais 7 ans et cela m’a fait extrêmement peur. Je ne comprenais pas pourquoi l’acteur était chauve. Je pense que cette peur de l’inconnu n’est bénéfique ni pour les enfants, ni pour les patients. Un enfant n’arrive pas toujours à poser des questions. Or, il faut lui montrer qu’il y a de l’espoir. Et surtout que les malades restent des personnes normales.» Elle fait aisément un parallèle avec son handicap: «Moi aussi, je vois la peur des gens au quotidien. D’habitude, les enfants aiment bien ma chaise roulante qu’ils considèrent comme une petite voiture. Mais ils me demandent si j’ai mal, si je suis contagieuse. Une fois qu’ils ont des réponses, ils se comportent normalement.»

Kimka ne s’attarde pas longtemps sur sa propre histoire. Et reprend: «Le cancer est le mal du siècle. Il touche une personne sur 50 par année! Tout le monde connaît quelqu’un qui en a eu un. Nous sommes tous concernés et devons tous nous mobiliser.» Pour cet ouvrage, rédigé en début d’année à l’aide de son ordinateur, muni d’une souris spéciale qu’elle dirige avec la bouche et un doigt, Kimka a également réalisé les illustrations et écrit une chanson, un slam plus précisément, simplement intitulé «Cancer», sur une musique de son compositeur Fred Joly. «Je trouvais plus fort de parler au lieu de chanter pour une fois, car on se concentre davantage sur le texte. C’est plus percutant.» Elle dévoilera le titre prochainement, lors de son concert de l’été, reporté à septembre. «Si le coronavirus le veut bien!», rit la jeune femme, forcée de s’isoler encore de façon stricte à cause de sa santé fragile. «J’ai profité du confinement pour écrire cette chanson justement.»

L’entier des bénéfices du livret (vendu 12 frs) et de la chanson (10 frs) iront à La Montheysanne, qui organise des activités pour lutter contre l’isolement des femmes souffrant d’une tumeur, principalement au sein ou aux poumons. Daisy De Iaco a choisi cette association qu’elle connaît bien: elle y donne bénévolement des cours pour apprendre aux femmes à se mettre en valeur malgré la maladie. «J’ai souvent eu les larmes aux yeux durant l’élaboration du projet de Kim», reconnaît-elle. «Il a également généré beaucoup d’émotions parce que Kim a elle-même un grave problème de santé, mais semble davantage touchée par mon sort que par le sien! J’aimerais vraiment que ce projet ait du succès. Il n’est pas nécessaire d’avoir une personne atteinte d’un cancer dans son entourage pour lire «Chant d’espoir» à son enfant, car il raconte l’histoire de toutes les personnes malades ou différentes et permet de changer notre regard sur elles.»

L’espoir qui anime Kimka de voir le crabe terrassé par la recherche, fait écho à celui qui ne l’a jamais lâchée depuis l’enfance, d’avoir un jour accès à un traitement lui permettant de freiner l’évolution de l’amyotrophie. Il y a deux ans, deux médicaments arrivaient enfin sur le marché. Mais les assurances refusaient de prendre leur coût en charge pour les adultes. Des sommes impossibles à assumer pour la chanteuse et sa famille. La bonne nouvelle est arrivée chez eux début juillet dans un courrier inespéré: le traitement est désormais remboursé. «Garder espoir»: le credo de Kimka n’a jamais sonné aussi juste.

«Chant d’espoir»: conte 12 frs et, dès septembre, chanson 10 frs. Vendus sur www.kimka.ch ou www.lamontheysanne.ch

La participation des personnes en situation de handicap à l’agenda de Pro Infirmis

(presseportal.ch)

Lors de sa 101e assemblée des délégués, Pro Infirmis a comblé une lacune : la participation des personnes en situation de handicap au sein de l’organisation est désormais ancrée dans les structures de l’organisation.

Auparavant, Pro Infirmis consultait déjà des personnes en situation de handicap pour des projets ou certaines décisions stratégiques. Mais cette participation n’était ni systématique ni obligatoire, donc pas garantie dans la durée.

L’assemblée des délégués de Pro Infirmis a corrigé le tir en faisant figurer la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées dans les statuts de l’organisation :

Pro Infirmis s’engage pour l’application de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Elle vise en particulier à réaliser la participation des personnes en situation de handicap selon la CDPH.

Parallèlement à la modification des statuts, une commission Participation et inclusion a été créée au niveau de l’organe stratégique (Bureau). Cette commission est composée de deux membres du Bureau et de six autres personnes au maximum, toutes en situation de handicap. Elle est chargée d’un mandat global qui consiste à promouvoir l’inclusion des personnes en situation de handicap à tous les niveaux de l’organisation.

Des expertes et experts de l’agence Sensability ont accompagné le processus de modification des statuts. Plusieurs ateliers ont permis de définir les objectifs d’inclusion des personnes en situation de handicap au sein de l’organisation.  » Nous avons perçu chez Pro Infirmis la conviction que les personnes en situation de handicap peuvent apporter une contribution essentielle à l’organisation « , résume Herbert Bichsel, responsable du département Conseil et Développement auprès de Sensability.

 » La modification des statuts, c’est le cadeau que nous nous offrons pour nos 100 ans, et nous voulons motiver d’autres organisations à nous emboîter le pas « , se réjouit Felicitas Huggenberger, directrice de Pro Infirmis.

Pro Infirmis vise l’inclusion des personnes en situation de handicap à tous les niveaux, dans tous les organes et toutes les fonctions de l’organisation. Ce nouvel objectif impliquera un changement de culture – un processus qui s’effectuera sur la durée.  » Nous sommes la plus grande organisation spécialisée de Suisse, et il nous tient à coeur de concrétiser cet objectif « , poursuit la directrice.

Par ailleurs, l’assemblée des délégués a élu René Knüsel comme nouveau membre du Bureau. L’équipe du Bureau est ainsi à nouveau complète. René Knüsel est responsable des cours de politique sociale, de sociologie de l’action sociale et de sociologie des problèmes sociaux à l’Université de Lausanne. Il apporte ainsi de précieuses connaissances dans sa fonction de membre du Bureau. Nous lui adressons nos félicitations pour son élection et nous réjouissons de collaborer avec lui.

L’assemblée a en outre adopté le rapport annuel et le rapport financier 2019 de Pro Infirmis. Les documents peuvent être téléchargés sur www.proinfirmis.ch/fr/a-propos/telechargements.html

– Vous pouvez contacter notre président Adriano Previtali ou notre directrice Felicitas Huggenberger pour une interview.
– L’avenir ne connaît pas d’obstacle : Telle est la devise de Pro Infirmis à l’occasion de son centenaire, qui sera célébré jusqu’à l’été 2021 au vu des conditions imposées par le coronavirus. Les manifestations prévues dans le cadre du centenaire figurent sur le site internet https://100.proinfirmis.ch.

Contact:
Susanne Stahel, membre de la Direction et cheffe du département
Communication et Récolte de fonds, répond volontiers à vos questions.
Susanne.stahel@proinfirmis.ch, tel. 058 775 26 77
Laureen Zanotti, redactrice, tel. 058 775 26 15