(20min.ch)
par Sophie Zuber
Ceux qui partagent leur quotidien avec une personne en situation de handicap sont sous pression et peinent à voir le bout du tunnel. Une Vaudoise témoigne.
(Photo: Peter Berglund)
«Alors que le monde attend le souffle coupé de savoir comment il va se réorganiser pour survivre à un quotidien complètement chamboulé, je vous supplie de penser aux proches aidants qui vont s’occuper 24 heures sur 24 d’un enfant ou d’un parent dépendant.»
Ce cri du coeur, publié sur Facebook il y a une quinzaine de jours, est celui de Marjorie Waefler. À 45 ans, cette Yverdonnoise est mère de quatre adolescents, dont Silas, 11 ans. Frappé par le syndrome de Heller depuis 2014, le garçon a, depuis, perdu toutes les capacités qu’il avait acquises jusqu’alors: «Mon fils ne parle plus, porte des couches en permanence, mange tout ce qu’il trouve, ne dort quasiment pas sans l’aide de médicaments, est hyperactif et s’exprime souvent par des cris.»
«Un coup de massue»
Élève dans une école spécialisée, Silas est, comme tous les écoliers du pays, privé de cours depuis le 16 mars. «Quand nous avons su que cette situation allait durer pendant au moins sept semaines, mon mari et moi avons reçu comme un coup de massue.» Depuis, l’équilibre familial est mis à mal: «Nous nous relayons pour le surveiller, lui qui ne peut pas rester seul une minute. Tout est sous clé et la moindre inattention de notre part peut être catastrophique», continue cette maman, en précisant que son histoire n’est de loin pas un cas unique.
Marjorie Waefler insiste: «Ce n’est de la faute de personne et j’ai de la chance d’avoir du soutien de toutes parts. Mais je me fais du souci pour les personnes qui se retrouvent, elles, complètement démunies face à cette situation.»
Trouver une routine dans le chaos
Pour la fondation suisse pour les Proches aidants (Pro-XY), cette condition force ceux qui doivent prendre soin d’un enfant ou d’un parent à «trouver une routine dans le chaos, ce qui est évidemment très compliqué», explique Laurence Thueler, coordinatrice régionale de l’antenne Morges-Cossonay. «Ils sont habitués à faire face à beaucoup d’imprévus… Mais ça, ils n’y auraient pas pensé.»
Forte de onze antennes dans le canton de Vaud, la fondation assure un appui à domicile en ces temps troublés, ceci afin de relayer les proches aidants dans leurs tâches quotidiennes. «Il y a des activités que nous ne pouvons évidemment plus faire, comme aller se promener dans un centre commercial. Nous devons aussi bien évidemment garder nos distances et nous rendre à domicile avec du matériel de protection. C’est laborieux, mais on y arrive», continue Laurence Thueler.
Si elle a bien senti que la quarantaine de bénéficiaires et de proches aidants de la région se sentaient très préoccupés, elle précise que la fondation tient à rester à disposition pour toute information supplémentaire: «Nous les avons appelés afin d’assurer un suivi, de savoir ce qui les préoccupe et comment ils se rassurent, afin de pouvoir les aider du mieux que nous pouvons, en attendant des jours meilleurs.»