(ats/nxp)

Reconnu par la Coordination nationale des maladies rares (kosek), le CHUV de Lausanne deviendra dès cet été l’un des six Centres pour maladies rares en Suisse.

Le Centre pour maladies rares du CHUV devient « un point d’entrée clairement défini pour les patients sans diagnostic établi». Keystone/archives

Le Centre pour maladies rares du CHUV devient ainsi un point d’entrée clairement défini pour les patients sans diagnostic établi, en complément au Portail romand d’information sur les maladies rares, a indiqué mercredi l’établissement dans un communiqué.

Initiée dès 2013 en collaboration avec les Hôpitaux universitaires de Genève, cette plateforme de renseignement et d’orientation est destinée aux personnes atteintes de maladies rares, à leurs proches et à leurs médecins traitants.

Elle offre aux patients qui présentent des symptômes inexpliqués la possibilité de fixer une consultation d’évaluation, avant d’être orientés vers les médecins les plus adaptés. Ces experts en pédiatrie, en neurologie ou en génétique notamment, travaillent tous en étroite collaboration afin d’assurer un suivi optimal.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Chroniques, sévères et invalidantes, ces affections complexes touchent en Suisse près de 600’000 patients qui doivent souvent attendre longtemps avant d’obtenir un diagnostic précis. Ce processus nécessite des examens chez de nombreux médecins spécialisés.

Centres pour maladies rares

Les Centres pour maladies rares sont des services interdisciplinaires vers lesquels les personnes sans diagnostic établi et dont l’évolution de la maladie s’avère complexe peuvent s’adresser afin de réaliser des examens diagnostiques approfondis, indique mercredi la kosek dans un communiqué.

Ces centres concentrent plusieurs spécialités médicales et coordonnent la collaboration entre les diverses cliniques, les instituts spécialisés et les hôpitaux. Ils fournissent également des renseignements, organisent des formations postgrades au sein des hôpitaux et prennent part à la recherche.

Ces six nouveaux centres, reconnus le 20 mai par la kosek, sont désormais accessibles à Lausanne (Centre Maladies Rares au CHUV), Genève (Centre Maladies Rares des HUG), Bâle (Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel), Berne (Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital), Saint-Gall (Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten) et Zurich (Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich).

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Chroniques, sévères et invalidantes, ces affections complexes touchent en Suisse près de 600’000 patients qui doivent souvent attendre longtemps avant d’obtenir un diagnostic précis. Ce processus nécessite des examens chez de nombreux médecins spécialisés.