(20min.ch)
La Bernoise de 31 ans souffre d’amyotrophie spinale. Un médicament pourrait l’aider, mais sa caisse maladie refuse de le rembourser. Sa famille vient donc de lancer un crowdfunding.
par D. Krähenbühl/ofu
Bettina
Bettina s’accroche à la vie tous les jours. Malgré tout ce qu’elle a déjà dû traverser, elle n’a pas perdu le sourire. «J’aime le contact avec les autres personnes, lire et écrire. Et je collectionne les recettes de cuisine, même si je n’arrive plus à manger depuis 15 ans.»
La jeune femme de 31 ans souffre d’amyotrophie spinale, une maladie héréditaire qui se caractérise par une faiblesse et une atrophie des muscles. Actuellement, l’index gauche est l’unique membre qu’elle peut encore bouger. Avant, la pathologie était souvent mortelle parce qu’à un stade avancé les poumons cessent de fonctionner. Mais depuis 2017, un nouveau médicament permet de stopper l’évolution de la maladie.
Financer la première année de traitement
Le hic: le traitement coûte 600’000 francs la première année, puis 300’000 francs les années suivantes. Selon Thomas, le père de Bettina, la caisse maladie refuse de rembourser le traitement. C’est pourquoi la famille et les amis de la jeune femme ont lancé un crowdfunding dans l’espoir de récolter suffisamment d’argent pour financer la première année de traitement. Si le but devait être atteint, ils espèrent que le médicament sera pris en charge par l’assurance maladie de base, comme c’est le cas en Allemagne et en Italie.
«J’espère pouvoir continuer à entretenir mes liens sociaux. Je veux aussi avoir le temps de finir ma dissertation que j’écris actuellement à l’Uni de Zurich», explique la jeune femme dans une vidéo réalisée et publiée par ses proches.
Les personnes souhaitant soutenir Bettina peuvent se rendre sur ce site: bettina-will-leben.ch.