(RHÔNE.FM)

Fabrice Germanier

Deux ans et demi seulement après sa fondation, MaRaVal, Maladies Rares Valais, est désormais un partenaire reconnu par l’État du Valais.

MaRaVal, première association cantonale à offrir un soutien aux personnes atteintes de maladies rares

En première suisse, le Service de la santé publique vient de lui confier un mandat de prestations qui porte sur l’accompagnement, la coordination et la formation des patients et leurs proches ainsi que la sensibilisation du grand public.

Cette reconnaissance se traduit également par une amorce de soutien financier qui contribuera à pérenniser l’association et lui permettre de monter en puissance, notamment en se développant dans le Haut-Valais. Actuellement, MaRaVal ne s’appuie que sur un 50%, celui de sa fondatrice et directrice Christine de Kalbermatten.

Pour l’association, cette reconnaissance tombe à point nommé : la journée internationale des maladies rares aura lieu ce samedi. Par ailleurs, la Ville de Sion lui remettra jeudi soir le « Mérite sportif – prix spécial » pour ses activités et pour féliciter les athlètes qui ont contribué à sensibiliser l’opinion à la cause qu’elle défend.

Il existe 6000 à 8000 maladies rares qui touchent en moyenne 6 à 8% de la population. Cela représente 20 à 25 mille personnes en Valais, soit autant que de patients diabétiques.

Christine de Kalbermatten : les prestations de MaRaVal

Christine de Kalbermatten : 70% des patients sont des enfants

Lire le communiqué de presse de MaRaVal du 21.02.2020 (français)

Lesen Sie die Pressemitteilung vom 21.02.2020 von MaRaVal (allemand)