Parents d’un enfant atteint de maladie rare (non encore diagnostiquée) Marie Berclaz et son mari jonglent en permanence entre les besoins de leur enfant et la vie professionnelle.
Marie Berclaz, employée à 80%, et son mari, qui travaille comme indépendant, ont instauré tout un système de garde pour leur fils Lénaïc.
Quand Lénaïc va bien, il est emmené par sa maman à l’école le matin. Les après-midi du mardi au jeudi, il va chez sa maman de jour. «Le lundi, sa mamie le garde et le vendredi, Marie l’amène à l’ergothérapie».
Voilà pour le programme idéal. Mais dans la réalité les choses ne sont pas aussi simples.
Marie a dû apprendre à vivre au jour le jour soutenue par deux associations valaisannes. «Ne pas savoir de quelle maladie souffre Lénaïc rend tout compliqué» explique Marie.
La demande envoyée il y a quatorze mois à l’AI est restée jusqu’ici sans réponse. Mais cela nous a créé une ouverture d’esprit encore plus large et permis de relativiser les «bobologies» de la vie» dit -elle en gardant le sourire.