(le temps)
CHRISTINE ALEXANDER, EPALINGES
Enfin les débats confinés aux milieux des associations de parents et de l’éducation spécialisée sont mis sur la place publique. Je suis moi-même à la fois professionnelle et mère d’un fils atteint d’autisme (neuro-atypique). Même sur le plan d’un seul canton il est difficile d’avoir une vue d’ensemble car tout est morcelé: écoles, hôpitaux, institutions, services de l’État, Office de l’assurance invalidité, Office fédéral des assurances sociales, Insieme, ProInfirmis…
La collaboration entre services n’est ni exigée, ni même favorisée par les décideurs politiques souvent inconscients des problématiques réelles des personnes concernées. Sur le terrain, on essaie de s’en sortir entre personnes de bonne volonté, ce qui provoque évidemment des situations meilleures pour certains que pour d’autres suivant le lieu de domicile, scolarisation ou hospitalisation, l’inspecteur, le directeur d’école, l’enseignant, le médecin, la persévérance ou le statut social des parents…
La démission de Jean-Christophe Schwaab met en lumière les difficultés pratiques et matérielles rencontrées après le choc du diagnostic et les premières mesures mises en place souvent sans que les parents puissent se les approprier. Je plaide pour un système scolaire, pour une société inclusifs: penser les personnes différentes ou victimes d’accidents de la vie (cancer, maladies chroniques, séquelles d’accidents) comme étant des citoyens et citoyennes à part entière afin de leur donner un avenir meilleur et une place réelle dans la communauté. Arrêtons de les voir comme des «coûts»!
Ces personnes apportent leur pierre à l’édifice. Cela demande bien sûr des moyens, mais pas forcément élevés toute la vie. Une meilleure intégration sociale abaissera les coûts à long terme. Mais cela demande un engagement intensif sur les années cruciales, celles du traitement pour le cancer ou de séquelles d’accidents, celles du début de la vie pour les neuro-atypiques et les paralysés cérébraux, et peut-être un suivi «en pointillé» après, mais quelle amélioration de la qualité de vie pour l’ensemble de la société! Le chemin débute dans notre regard. Le reste suivra.