(Paracontact / édition française)

Eva Wyss, tétraplégique avec une assistante de vie

Vivre dans son propre chez-soi grâce à la contribution d’assistance: Matthias Amrein,du service de consultation Pro Infirmis, et Eva Wyss, tétraplégique, témoignent.

Manuela Burkart Heiger

«J’ai l’impression de vivre en toute autonomie», confie Eva dans son appartement douillet à Nottwil. Peu avant, elle a emballé des cadeaux avec son assistante. «Mes assistantes me permettent de mener une vie épanouie.» Sans cette aide, Eva ne pourrait plus vivre seule. Si elle peut embaucher et rémunérer des assistantes, c’est à la contribution d’assistance de l’assurance invalidité qu’elle le doit. Cette prestation a été créée en 2012 dans le but de renforcer l’autodétermination et la responsabilité personnelle de celles et ceux qui ont besoin de soutien dans leur vie quotidienne. La contribution d’assistance peut être utilisée pour financer l’aide requise afin d’améliorer la capacité de se loger de manière autonome, mais aussi l’intégration dans la société et la vie professionnelle. Le législateur entend par ailleurs alléger la charge des proches soignants.

Courage et confiance

Au début, Eva Wyss était très sceptique vis-à-vis de la contribution d’assistance. «Je me sentais impuissante, dépassée et l’avenir m’angoissait. Il a fallu un certain temps avant que je puisse entrevoir à nouveau la lumière au bout du tunnel.» Eva était consciente qu’elle aurait de plus en plus besoin d ‘aide en raison de sa santé déclinante. Elle avait très peur d’être placée sous tutelle et de ne plus pouvoir décider par elle-même.Elle a aussi dû apprendre à compter sur les autres et à leur faire confiance.

Eva a trouvé sa première assistante par l’intermédiaire d’un ami. D’après Matthias Amrein, travailleur social au service de consultation Pro Infirmis à Bienne-Seeland, il est fréquent que les assistants viennent du cercle d’amis ou de la famille élargie. Il existe déjà une relation de confiance avec ces personnes.

Et c’est par sa première assistante qu’Eva a trouvé sa deuxième perle, la troisième étant l’une de ses belles-sœurs. Selon Matthias Amrein, il serait souhaitable que l’aide apportée par les membres de la famille directe, ainsi que les conjoints et les concubins, puisse être remboursée dans le cadre de la contribution d’assistance. Cette dernière n’est en effet pas suffisante, notamment pour les personnes qui, en raison de leur handicap, dépendent d’une assistance complète. Toujours d’après lui, dans de tel-les situations, ce sont les parents les plus proches qui fournissent une grande partie du soutien nécessaire. «Si cette aide ne peut pas être compensée par la législation actuelle, la contribution d’assistance permet au moins d’alléger la charge qui incombe aux proches.»

Obstacles

Pour toucher la contribution d’assistance,il faut soi-même devenir employeur, ce qui implique de nombreux droits et obligations.Grand sujet dans les consultations de Pro Infirmis, la charge administrative que cela représente est considérée comme un obstacle majeur. Matthias Amrein décrit la contribution d’assistance comme une prestation complexe, car elle n’est accordée que si les heures d’assistance ont été effectivement fournies et donc facturées, contrairement à l’allocation pour impotent, par exemple, qui est versée tous les mois.

C’est là que Pro Infirmis offre son aide.Dans la plupart des cas, les consultations portent sur des problèmes de droit du travail et sur des questions en rapport direct avec la contribution d’assistance, telles que:qui peut être embauché ou comment se passe la facturation avec l’AI? En général,les conseils fournis par Pro Infirmis suffisent. Si une personne ne peut pas faire face à la charge administrative, il est toutefois possible de faire appel à une société fiduciaire, mais ces coûts ne sont pas entièrement remboursés par la contribution d’assistance. Dans le cas d’Eva, dès le départ,un proche s’est chargé de toutes les tâches administratives. C’est pratiquement son 4eassistant, reconnaît Eva en riant. Sans lui,cela ne fonctionnerait pas, elle en est con-vaincue. Dans ce domaine, Matthias Amrein souhaite également une simplification,par exemple en recourant aux services de tiers, qui pourraient être facturés via la contribution d’assistance.

Une alternative au foyer

Non, elle ne se voit pas du tout vivre dans un foyer. Mais sans la contribution d’assistance, ce serait inévitable, elle en est certaine.

Il est plutôt rare que des personnes quittent les foyers, comme l’espérait le législateur.Mais, selon Matthias Amrein, il est vrai que, grâce à la contribution d’assistance,des admissions peuvent être évitées ou du moins retardées.

Eva se sent bien chez elle. «Les assistantes apportent de la vie, de l’animation dans ma maison», dit-elle en ajoutant: «elles me sortent de mon isolement.» Sa qualité de vie s’est beaucoup améliorée grâce à la contribution d’assistance. C’est également ce qui ressort de l’étude commandée par l’Office fédéral des assurances sociales. Près des trois quarts des personnes interrogées déclarent que leur situation de vie s’est forte-ment ou légèrement améliorée grâce à la contribution d’assistance.

Elle a ainsi permis à Eva de se constituer un réseau de soutien, qui est devenu bien plus que de simples relations de travail. «Je ne peux que vous conseiller de sur monter votre peur et de sauter le pas. C’est très enrichissant.»

CONTRIBUTION DE L’AI

Depuis 2012, les bénéficiaires d’une allocation pour impotents de l’Al qui vivent ou vont s’installer dans leur propre appartement peuvent demander cette contribution d’assistance.

La contribution d’assistance de l’assurance-invalidité AI doit permettre aux personnes qui ont besoin d’aide pour accomplir les actes ordinaires de la vie, de vivre chez elles.Le montant versé est destiné à engager des assistants apportant le soutien nécessaire,par exemple pour la toilette,la tenue du ménage ou les activités de loisirs.

Services de consultation Les collaborateurs du département Conseils vie vous fourniront volontiers de plus amples informations sur la contribution d’assistance.

Pro Infirmis offre un conseil d’assistance dans tous les cantons. Des experts vous épaulent pour l’établissement de contrats de travail, la planification de la vie quotidienne ou la facturation avec l’Al.

Eva participe partout où cela est possible