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(Reiso.org)

Les personnes en situation de handicap ont-elles réellement accès à la culture en Valais? Quels sont les obstacles et les bonnes pratiques dans le domaine? Le dialogue a été lancé entre les représentants de l’État et les milieux du handicap.

musee pixabay

Par Geneviève Hagmann, chargée de communication pour le Forum EMERA-HETS

Pour la troisième fois, la Fondation Emera et la Haute Ecole de Travail Social (HES-SO Valais) ont invité différents spécialistes à aborder une thématique de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. Le 16 mai 2019 à Sierre, une dizaine de chercheurs et d’experts se sont exprimés sur la culture, un domaine abordé dans l’article 30 de la Convention. Le texte engage les pays signataires à prendre des mesures pour que les personnes en situation de handicap aient accès aux «produits» et lieux culturels, et qu’ils puissent exprimer leur potentiel artistique. Selon Pierre Margot-Cattin, professeur à la HETS, cet article est fondamental : «Le droit à la culture touche à l’identité et à la participation sociale. Il nous permet de sortir de la vision habituelle du handicap, souvent axée sur les soins et la réadaptation.»

Qu’en est-il en réalité? Les personnes concernées, ainsi que les responsables des milieux du handicap et de la culture, s’accordent à dire qu’il reste encore du chemin à parcourir en Valais. Sortir dans des lieux non-aménagés représente aujourd’hui encore un véritable défi. Le coût du produit culturel, le transport, les barrières architecturales, l’absence de technologies adaptées et le poids du regard social font partie des principaux obstacles constatés. Quant aux projets artistiques individuels, ils sont souvent rendus possibles par l’intermédiaire d’institutions spécialisées et d’associations.

Des actions réussies à diffuser

Le forum EMERA-HETS a mis en lumière plusieurs actions existantes, qui visent à rendre la culture plus accessible. Pionniers et exemplaires, ces projets ont fait leurs preuves et mériteraient d’être davantage soutenus, repris, voire généralisés. «La Chaise rouge», un service d’accompagnement bénévole individuel initié par Pro Infirmis et la Croix-Rouge dans le canton de Vaud, représente une bonne solution pour lever les barrières sur le chemin du lieu culturel. Lynda Roux bénéficie de cette prestation depuis six ans. «Ce service est formidable, mais il n’est pas assez connu. Par exemple, j’ai pu aller écouter des concerts à la cathédrale de Lausanne, qui n’est pourtant pas facilement accessible aux personnes à mobilité réduite.» Grâce à cette aide humaine dédiée aux loisirs, les personnes en situation de handicap osent davantage sortir et se faire plaisir. Convaincues des effets bénéfiques de la démarche, la Fondation EMERA et la Croix-Rouge du Valais ont décidé d’introduire «La Chaise rouge» en Valais. L’expérience devrait démarrer cet automne.

L’accès au «produit» culturel lui-même est aussi un défi. Pour les personnes malvoyantes, le dispositif «Toucher voir» existe depuis 2010 au Musée d’art du Valais: il s’agit de maquettes tactiles et d’audioguides qui permettent d’accéder au contenu des œuvres. Toujours pour les personnes avec handicap visuel, le travail de l’association «Ecoute voir», qui consiste à «traduire» des spectacles (audiodescription), est également ponctuellement proposé dans certains théâtres et cinémas valaisans. Le Musée du Grand Saint-Bernard, avec ses bornes vidéos, fournit des explications en langue des signes aux personnes sourdes. Pour Nicole Grieve, responsable du label «Culture inclusive» de Pro Infirmis, ces programmes sont intéressants parce qu’ils sont inclusifs, c’est-à-dire qu’ils cherchent à intégrer tous les publics. «L’inclusion devient exclusion lorsqu’on se focalise sur un seul groupe de personnes. Il faut favoriser la participation culturelle des personnes avec et sans handicap.»

Autre volet important abordé dans ce forum: les artistes en situation de handicap. Comment les accompagner afin que leurs œuvres soient reconnues et contribuent à l’enrichissement culturel de notre société? Une recherche menée par les HETS de Valais et de Genève dans des ateliers inclusifs, composés d’artistes avec et sans handicap, a montré qu’un soutien est important à trois niveaux: pour promouvoir les capacités artistiques de la personne, pour lui permettre d’avoir des relations sociales avec d’autres artistes et pour lui donner accès à des lieux d’exposition. Plusieurs artistes professionnels se sont produits à l’occasion du forum, dont le danseur Gaëtan Daeves de la Cie Monochrome et l’auteur-compositeur-interprète Stéphane Wenger.

Si des solutions émergent du terrain, elles peinent encore à s’affirmer sur le plan politique. Ainsi, la Stratégie culture 2018 du canton du Valais ne fait pas spécifiquement référence aux personnes en situation de handicap. C’est pourquoi l’association Forum Handicap Valais souhaite la mise en place d’une stratégie cantonale spécifique qui considère tous les types de handicap. Elle a proposé des mesures concrètes pour le canton: valorisation des institutions culturelles qui s’engagent à adapter leurs infrastructures, développement des services d’accompagnement, réduction de tarifs pour les bénéficiaires AI, égalité de traitement dans le soutien aux créations artistiques.

Vers un cycle de rencontre avec l’Etat

Le Service de la culture de l’Etat du Valais, par son chef Jacques Cordonier, a fait bon accueil à ces propositions et a convié les responsables de Forum Handicap Valais à un cycle de rencontres pour examiner ces pistes. «Il s’agit de voir dans quelle mesure et sous quelle forme elles peuvent être prises en compte dans notre démarche basée sur les objectifs de la culture inclusive. Sur cette base, nous pourrons, de manière conjointe, mettre en place un suivi des actions convenues.» Pour les organisateurs du forum, cette invitation au dialogue est un résultat précieux. «L’un des buts de cet événement est de sensibiliser les autorités. Sur cette thématique, cela a fonctionné au-delà de nos espérances, c’est très positif», se réjouit Olivier Musy, directeur du Service Social Handicap de la Fondation Emera.

(Journal du Jura)

Le député PDC Mohamed Hamdaoui vient de déposer une motion demandant au Conseil exécutif d’élaborer une loi permettant d’appor-ter une reconnaissance officielle de la langue des signes. Dans l’exposé de ses motifs,il rappelle que la Suisse est un des derniers pays d’Europe à ne pas avoir reconnu la langue des signes au niveau national.

Un manque de reconnaissance qui, à ses yeux, est en contradiction avec la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. Pour le motionnaire, une reconnaissance officielle de cette langue «permettrait de favoriser l’intégration sociale des personnes exclues en raison de leur handicap». Une telle loi devrait notamment permettre de «garantir un accès adapté au système judiciaire, à l’administration et aux services publics aux personnes communiquant par le langage des signes».Cela permettrait aussi d’en promouvoir l’enseignement à l’école et plus généralement, de sensibiliser les entreprises et la société civile à cette problématique. PHO

(tactuel.ch)

Les principales étapes du développement de la vision se déroulent durant les premiers mois de la vie, à une phase qualifiée de sensible. Lorsqu’un enfant est aveugle et malvoyant ou qu’il n’est pas en mesure, pour tout autre raison, de traiter et de mettre en application ses impressions visuelles, cela peut se répercuter sur les domaines les plus divers de son développement. Aussi, une détection et un accompagnement précoces de ces enfants sont-ils importants, non seulement parce qu’une perte visuelle influence le développement dans son ensemble, mais aussi parce que cela permet précisément une intervention positive durant cette phase cruciale du développement de la vue.

Photo : stiftung NETZ

Par Petra Persello, directrice d’une antenne de stiftung NETZ, spécialiste en éducation précoce spécialisée et en basse vision.

L’éducation précoce spécialisée est proposée à l’échelle nationale aux enfants en situation de handicap visuel. Par contre, ce sont les cantons qui règlent, différemment, l’accès des enfants et de leurs familles à ce service. En Argovie, par exemple, l’enfant peut y être inscrit par ses parents, ou alors par son pédiatre, son ophtalmologue, ou par tout autre professionnel qui le prend en charge (physiothérapeute, éducateur, responsable de groupe de jeu, etc.), moyennant l’accord de l’éducateur responsable. Dans ce canton, la fondation stiftungNETZ recueille directement les inscriptions jusqu’à la fin du premier semestre de la deuxième année d’école enfantine.

Évaluation en basse vision

Pour les enfants malvoyants, l’un des éléments clés d’un point de vue pédagogique est l’évaluation fonctionnelle en basse vision. Il s’agit de déterminer son potentiel visuel. A l’aide de tests standards et d’observations ciblées, les spécialistes font état, à un moment donné, de son développement visuel et de son comportement visuel. Sont aussi évaluées, outre son acuité visuelle, ses capacités de perception, notamment des formes et des dimensions.

Stimulation du potentiel visuel

Il a été mentionné en préambule que l’acuité visuelle de l’enfant a des conséquences sur d’autres domaines de son développement, tout particulièrement sur son développement moteur. Lorsque l’enfant ne voit pas d’objet à côté de lui, à quoi bon se tourner sur le côté ? L’enfant apprend beaucoup par l’observation et le mimétisme. Or, lorsqu’il voit mal, bien des liens et enchaînements de gestes lui échappent. Durant une heure de cours d’appui, dispensée généralement une fois par semaine chez lui, dans son environnement familier, l’enfant apprend, grâce à une approche ciblée et ludique, à utiliser pleinement son potentiel visuel de façon optimale. En effet, son intérêt pour ce qu’il voit constitue le fondement de la formation de sa capacité visuelle, dans la mesure de ses possibilités physiques, qui dépendent de son âge, de la nature de son handicap visuel et de son comportement visuel. Ainsi, lors des cours d’appui, son regard est stimulé par des lumières, des objets brillants, des images et motifs très contrastés, ainsi que par des animations et des jeux sur une Lightbox.

Apprentissage de l’autonomie

Toutefois, l’éducation précoce spécialisée n’a pas seulement pour objectif d’optimiser le potentiel visuel. Cet accompagnement permet aussi à l’enfant malvoyant ou aveugle d’apprendre à devenir autonome au quotidien en optimisant le potentiel visuel encore disponible ou en dépit de l’absence de capacités visuelles. Dans cet ordre d’idées, il est par exemple également important de stimuler les autres sens, l’orientation ainsi que la mobilité dans l’appartement et autour de chez lui (dans son quartier, groupe de jeu, etc.). Grâce à des exercices adaptés à son âge, il s’entraîne également aux activités de la vie journalière (comme s’habiller, se déshabiller, manger seul, pourvoir à son hygiène et aux tâches ménagères).

Soutien pour la communication

L’être humain perçoit 80 % des informations grâce à la vue. C’est pourquoi diverses facultés – communication, motricité globale et motricité fine, comportement social et ludique, développement cognitif – requièrent, sous l’angle de la pédagogie spécialisée pour les aveugles et malvoyants, une adaptation, un soutien et un accompagnement personnalisés. Les bébés apprennent d’abord à communiquer à travers l’expression du visage et le regard. Ce n’est pas forcément le cas d’un enfant handicapé de la vue qui ne voit pas le visage – ou l’expression du visage – de sa mère, ni de toute autre personne qui l’entoure. En l’absence du contact par le regard, l’enfant n’imite pas les expressions des visages, ce qui entrave la communication avec son entourage. Nous montrons donc à la mère et à la famille comment jouer et communiquer avec l’enfant pour que ce dernier puisse acquérir toutes ces compétences.

Inclusion de l’entourage

Un apprentissage sans obstacles réussi ne passe pas seulement par l’enfant. Ainsi, le travail des experts en éducation précoce spécialisée pour les enfants avec un handicap visuel inclut également le conseil aux parents et aux professionnels tels que physiothérapeutes, responsables de groupes de jeux et de crèches ou encore maîtres d’école enfantine. Nous les aidons à concevoir un environnement favorable ou à mettre du matériel à leur disposition afin que l’enfant puisse apprendre en jouant ou directement à résoudre des problèmes. Lorsqu’il s’agit de réaliser un découpage, savoir découper ne suffit pas. L’enfant doit en même temps pouvoir suivre du regard la ligne à découper et l’entier du découpage. En choisissant un trait plus épais pour le contour du modèle sur un fonds aussi clair que possible, l’on obtient un contraste qui permet d’y arriver.

Participation à la vie quotidienne

L’objectif de l’éducation précoce spécialisée pour les enfants avec un handicap visuel consiste à leur permettre de participer aussi pleinement que possible à la vie de tous les jours. Pour ce faire, la basse vision leur prodigue entraînement et enseignement spécialisé – le plus tôt est le mieux. De plus, des espaces de jeu et d’apprentissage adaptés au quotidien sont proposés. Il s’agit d’aménager ainsi un environnement qui favorise de façon optimale son développement et sa participation pleine et entière à la vie. Cela signifie qu’un enfant malvoyant fortement plurihandicapé peut, dès qu’il perçoit ce qui se passe dans son environnement immédiat, interagir en conséquence ou qu’un enfant aveugle peut aller lui-même à la cuisine, vers sa maman, chercher à boire ou encore que, si l’enfant en situation de handicap visuel est doué d’une intelligence normale, il est en mesure d’intégrer l’école enfantine, puis ordinaire de son quartier.

(CHSS / Sécurité sociale)

Stefan Ritler Vice-directeur de l’Office fédéral des assurances sociales

Ces dernières années, le thème de l’autisme a été très médiatisé. Le nombre de publications et de recherches scientifiques qui lui ont été consacrées a augmenté de façon exponentielle. en résulte que les troubles du spectre de l’autisme(TSA) sont mieux compris. Les progrès réalisés en matière de diagnostics permettent d’éviter les faux diagnostics. Les ressources et le soutien peuvent ainsi être engagés uniquement là où ils sont vraiment nécessaires. Et pourtant, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la détection, la prise en charge et, surtout, les conditions de vie des personnes qui présentent un TSA et celles de leur entourage. Comme le rappelle Cécile Bachmann, présidente d’Autisme Suisse, les obstacles demeurent toujours les mêmes. C’est bien pourquoi le rapport du Conseil fédéral du 17 octobre 2018 incite tous les acteurs concernés à agir et à prendre des mesures concrètes pour améliorer la situation. Il appelle notamment à une meilleure coordination entre tous les acteurs impliqués, non seulement dans l’intérêt des personnes concernées, mais aussi dans l’intérêt de toute la société.

L’autisme a été l’une des priorités de l’Assurance-invalidité(AI) durant ces dernières années, et il le restera à l’avenir. En mai 2019, l’AI et les cantons ont entamé conjointement des travaux pour trouver une solution commune au financement de l’intervention précoce intensive, la forme d’intervention la plus adaptée à ce trouble selon les recherches actuelles, et pour définir clairement les modalités et les normes de qualité de cette intervention. Le but visé à long terme est que tous les enfants présentant un autisme infantile puissent bénéficier d’un tel traitement. Lorsque les mesures prévues parle développement continu de l’AI seront mises en œuvre, il s’agira aussi de tenir compte des besoins et des particularités des adultes qui présentent un autisme, afin d’améliorer leur intégration sur le marché du travail.Cependant, l’autisme ne concerne pas que l’AI, bien au contraire. Le nombre important d’acteurs et d’institutions impliqués, montre que ce syndrome est un défi pour toute la société, tant celle-ci éprouve de la peine à comprendre des personnes qui voient et interprètent le monde d’une autre façon. On accuse souvent les personnes autistes d’être trop rigides, pas assez flexibles, de ne pas savoir s’adapter. Mais notre société est-elle à même de s’adapter à un enfant qui a besoin de lumière tamisée ou d’un enseignement dispensé en séquences très structurées ? Offre-t-elle suffisamment d’emplois adaptés aux personnes avec autisme, qui ont besoin d’un lieu où se retirer lorsqu’elles sont trop sollicitées ? Grâce aux recherches scientifiques, on sait désormais qu’il n’y a pas qu’une forme d’autisme, mais tout un spectre de formes différentes. Le grand défi est de trouver des mesures de soutien spécifiques pour chaque individu. Il importe également de mettre l’accent sur les conditions qui permettent une meilleure intégration. En fin de compte, si l’autisme est mieux compris et si les personnes concernées parviennent à vivre de façon autonome et à accomplir des tâches, c’est aussi dans l’intérêt de toute la société.

(nxp/ats)

Les spécialistes chargés d’effectuer les observations devront détenir une autorisation, valable cinq ans, et remplir certaines conditions.

Les cantons pourront prévoir des prescriptions supplémentaires pour les spécialistes chargés d’effectuer les observations. (Photo: Keystone)

Les assurances sociales devraient pouvoir surveiller leurs bénéficiaires dans le cadre de la lutte contre les abus dès le 1er septembre prochain. Le Conseil fédéral a adopté vendredi les dispositions d’ordonnance qui définissent les modalités de cette surveillance.

Les spécialistes chargés d’effectuer les observations devront détenir une autorisation et remplir certaines conditions. Ils devront par exemple prouver qu’ils n’ont pas commis de délit en lien avec cette activité et disposent des connaissances juridiques requises.

Ces personnes devront également avoir suivi une formation spécifique au cours des dix dernières années et prouver qu’elles ont acquis une expérience suffisante. Enfin, elles devront respecter diverses prescriptions sur la protection de la sphère privée et le recours à des instruments techniques.

L’autorisation sera valable cinq ans au maximum. Elle sera retirée si les conditions d’octroi ne sont plus remplies. Les cantons pourront prévoir des prescriptions supplémentaires.

Pas à travers une fenêtre

L’ordonnance précise en quels lieux une personne peut être observée. Ces lieux doivent être librement accessibles, ou visibles depuis un endroit librement accessible.

Ne sont pas considérés comme tels, en particulier, l’intérieur d’un bâtiment, y compris les pièces visibles à travers une fenêtre. Pas plus que les cours et jardins qui ne sont normalement pas visibles de l’extérieur.

Ni micros directionnels ni drones

Pour les enregistrements visuels et sonores, l’utilisation d’instruments qui améliorent notablement les capacités de perception humaine sera interdite. L’ordonnance cite les téléobjectifs, lunettes de vision nocturne, puces ou micros directionnels, mais aussi les drones.

Pour la localisation, seuls pourront être utilisés les instruments explicitement prévus à cette fin, autrement dit les appareils de géolocalisation par réseau satellitaire (GPS). Enfin, l’ordonnance définit les normes applicables à la gestion, la conservation et la destruction du matériel recueilli. Chaque cas faisant l’objet d’une observation doit être documenté de manière complète, dit-elle notamment.

La sécurité des données et la confidentialité doivent être garanties. La destruction des dossiers doit être contrôlée et consignée dans un procès-verbal.

Les intéressés doivent être informés

Les assureurs sociaux doivent informer les personnes concernées, oralement ou par écrit, qu’elles ont fait l’objet d’une observation. Ils doivent leur remettre, sur demande, une copie de l’intégralité du matériel recueilli. Les intéressés auront ainsi la possibilité de demander à un tribunal de vérifier la légalité de l’observation.

La grande majorité des participants à la procédure de consultation ont approuvé la modification de l’ordonnance. Ils ont été très nombreux, en particulier, à saluer l’obligation pour les spécialistes de l’observation de disposer d’une autorisation, note le gouvernement.

Recours en suspens

La législation sur la surveillance des assurés avait été acceptée à une large majorité lors de la votation du 25 novembre 2018. Quelques recours concernant ce scrutin sont néanmoins encore en suspens devant le Tribunal fédéral.

Si ce dernier confirme les résultats de la votation, les articles concernés et la modification de l’ordonnance entreront en vigueur le 1er septembre prochain. Ou plus tard, le cas échéant, suivant la date à laquelle il rendra ses arrêts. Dans le cas contraire, les nouvelles dispositions de loi et d’ordonnance n’entreront pas en vigueur.