Catégorie : Articles/Artikel

(20min.ch)

par Jérôme Faas – Carole Bramaz souffre de myélite, une maladie de la moelle épinière. Elle témoigne dans le cadre de la journée suisse des maladies rares.

«Avoir deux jambes coupées serait plus facile à vivre au quotidien. L’invisibilité est un handicap supplémentaire.» Carole Bramaz paraît être une jeune femme comme les autres. Elle l’est, à ceci près que cette Fribourgeoise souffre d’une maladie ultra rare, la myélite, affectant une personne sur un million. Logée dans sa moelle épinière, elle lui ôte depuis 2013 une bonne part de sa sensibilité, du nombril aux pieds. D’où «un équilibre très altéré, une fatigue extrême et des douleurs à hurler». Carole Bramaz a accepté de témoigner dans le cadre de la journée suisse des maladies rares, qu’organise le 3 mars l’association Pro Raris. (Lien vers la journée des maladies rares 2018)

«On ne peut rien faire pour vous»

Jusqu’en novembre 2013, cette titulaire d’un bachelor en économie d’entreprise aujourd’hui âgée de tout juste 30 ans travaillait à la promotion des produits du terroir fribourgeois. Et puis «c’était un dimanche, se souvient-elle. Je ne sentais plus mes jambes.» Très vite, une lésion de la moelle épinière est identifiée. La suite est un long parcours d’embûches. Les uns parlent de tumeur, d’autres lui prédisent une paraplégie. Elle est envoyée à Berne, à Zurich. Trimbalée de droite et de gauche, jusqu’à ce qu’un éminent professeur lui assène sèchement: «Vous allez être malade à vie, on ne peut rien faire pour vous. Bonne journée.»

Un défilé de 23 spécialistes

Il aura finalement fallu un an et 23 spécialistes en neurologie consultés pour qu’enfin elle connaisse son mal. «De ne pas savoir, c’est une horreur. C’est se dire que demain peut être pire.» C’est endurer l’incompréhension, aussi. «Un médecin m’a accusé de faire du tourisme médical. J’ai finalement trouvé un docteur qui, déjà, m’a écoutée. C’est vraiment un élément important. Là, j’ai à mes côtés un professeur qui prend en compte mes souffrances physiques et psychologiques. J’apprends à faire avec au lieu de lutter contre.»

La compétence des patients

Ce qu’elle espère avant tout, c’est que l’accès au diagnostic des patients s’améliore. «Il faut éduquer les médecins aux maladies rares.» La présidente de ProRaris, Anne-Françoise Auberson, détaille. D’une part, le patient s’expose au risque de n’être pas cru. «Ce n’est pas parce qu’il y a combinaison de symptômes qu’il faut une expertise psychiatrique. Il existe une nécessité à reconnaître la compétence des patients.» Elle souhaite aussi un accès équitable aux soins. «Certains traitement ne sont pas sur les listes des assurances, mais donnent pourtant des résultats.» D’autres sont jugés inefficaces par les caisses, vu que la maladie est incurable, alors que pourtant ils soulagent.

On a le droit de vivre!

Carole Bramaz souligne par ailleurs que le regard d’autrui peut également être terrible, parfois. «Les gens se retrouvent avec quelque chose qu’ils ne peuvent ni comprendre, ni imaginer. Du coup, il faut toujours se justifier: pourquoi je ne peux pas travailler alors que je suis bien maquillée. Pourquoi j’utilise une place handicapés alors que je peux marcher.» Si Carole Bramaz s’exprime aujourd’hui, «ce n’est pas pour obtenir de la pitié, surtout pas, mais pour que les gens soient plus indulgents. Être à l’AI, ça n’est pas être au lit. On a le droit de vivre!»

---

Presque 600000 malades en Suisse

Les maladies dites rares, soit celles concernant moins d’une naissance sur 2000, recouvrent 7000 à 8000 pathologies. On n’en guérit pas. En Suisse, 580000 personnes sont touchées, calcule ProRaris, la faîtière des associations et des patients dépourvus de toute structure représentative. «Les malades sont isolés, manquent d’information, expose sa présidente, Anne-Françoise Auberson. Cette thématique doit être considérée comme un enjeu majeur de santé publique.»

---

Les revendications de l’association

ProRaris réclame un accès pour tous au diagnostic («il arrive que l’assurance refuse de payer un test génétique au seul motif qu’il n’y a pas d’espoir thérapeutique», dit sa présidente Anne-Françoise Auberson). Elle soutient ainsi le «concept national maladies rares», mais désire sa pleine mise en oeuvre (non achevée fin 2017, elle a été prolongée de deux ans). «Nous demandons aussi une campagne publique d’information, et un numéro vert avec au moins une orientation médicale et psycho-sociale. Aucun patient ne devrait rester seul avec sa maladie.»

(le nouvelliste)

Le Grand Conseil va débattre en mai d’un projet de révision de loi visant à instaurer une aide d’urgence aux familles confrontées à la maladie d’un enfant, ainsi qu’une allocation de naissance pour les personnes au bénéfice des indemnités de l’assurance-chômage.

Le Conseil d’État vient de transmettre au Grand Conseil un projet de révision partielle de la loi d’application de la loi fédérale sur les allocations familiales (LALAFam). Ce texte prévoit notamment une aide d’urgence aux familles confrontées à la maladie d’un enfant, ainsi qu’une allocation de naissance pour les personnes au bénéfice des indemnités de l’assurance-chômage. «Le soutien aux familles valaisannes en serait ainsi amélioré», annonce ce jour le Département de la conseillère d’État Esther Waeber-Kalbermatten.

Devant le Parlement en mai

Il y a un an, le Grand Conseil avait accepté une motion de l’Alliance de gauche demandant justement la création d’un fonds pour les salariés ayant un enfant atteint dans sa santé. Dans la foulée, une commission extraparlementaire a été chargée de fixer les critères d’octroi et l’organisation pour l’aide d’urgence aux familles confrontées à la maladie d’un enfant. Elle a aussi traité un postulat déposé par le groupe PDC du Bas-Valais demandant que les personnes au bénéfice des indemnités de chômage puissent, elles aussi, percevoir l’allocation de naissance.

Ce projet de révision qui sera soumis au Parlement lors de la session de mai prévoit que les nouvelles prestations seront financées par le biais du Fonds pour la famille.

(tdg.ch)

La vidéo a été prise à Lausanne. Elle dure à peine plus d’une minute. Par moments insoutenable de violence, elle montre un adolescent qui humilie et tabasse gratuitement un jeune adulte atteint d’un léger handicap mental. Il est assis sur un banc. Il demande à son agresseur, qu’il connaît et supplie par son prénom, de le laisser tranquille. En vain. La scène est filmée par des amies de l’ado. Elles gloussent bêtement. Ce petit film, diffusé ce week-end sur les réseaux sociaux, a révolté des centaines de Lausannois, certains appelants à «casser la gueule» de l’agresseur, d’autres offrant de l’argent en échange de son identité. La police a dû intervenir.

C’est la section vaudoise d’un groupe d’extrême droite, «engagé pour la survie de la Suisse», qui a publié la vidéo samedi dernier. En quelques jours seulement, elle a été partagée plus de 1000 fois et a généré des centaines de commentaires, la plupart haineux et racistes. Il y a ceux qui assurent qu’ils vont faire justice eux-mêmes, ceux qui apportent leur soutien au jeune adulte handicapé «un peu particulier mais pacifique« qu’ils disent bien connaître, ou ceux qui vont jusqu’à publier l’adresse Facebook de l’agresseur. On y trouve aussi un message de l’ancienne conseillère communale Marie-Ange Brélaz-Buchs, épouse de l’ex-syndic Daniel Brélaz, annonçant qu’elle a alerté le municipal de la police au sujet de cette vidéo. Elle précise également que le film daterait de plusieurs mois et que l’affaire serait en cours.

Le déchaînement de violence, sur la pellicule comme sur les réseaux sociaux, a poussé la police à intervenir dimanche. Dans un communiqué, elle assure en effet connaître depuis plusieurs mois le contenu de la vidéo ainsi que ses protagonistes. «Nous avons déjà donné les suites nécessaires. Merci de ne pas surcharger notre centrale à ce propos. Continuer la diffusion de ces images n’aide pas la police», lit-on encore dans le communiqué.

A noter que le groupe d’extrême droite qui a diffusé la vidéo en question a récemment défrayé la chronique en mettant sur pied des patrouilles citoyenne à Genève. Sa section vaudoise souhaiterait en faire de même à Lausanne

La Clinique romande de la Suva à Sion accueille pour la première fois l’Arkathon valaisan. Les 80 concurrents ont un peu moins de deux jours pour développer des solutions pour faciliter la vie des patients.

Plus de 80 participants. 45 heures à disposition. 25 000 francs de prix à gagner. Et un défi: développer des solutions innovantes pour améliorer la vie des patients et des professionnels de la santé. C’est le concept de l’Arkathon qui aura lieu pour la première fois à Sion, à la clinique romande de réadaptation de la Suva, du 23 au 25 mars prochain.

Parmi les projets proposés aux développeurs, designers et ingénieurs: un outil d’aide à l’auto-hypnose ou la mise au point de capteurs sans fil pour communiquer les données biologiques lors d’une intervention médicale d’urgence en montagne.

Il est toujours possible de s’inscrire pour relever le défi par ce lien.

Le nouveau train duplex pour le trafic grandes lignes des CFF («duplex TGL») circule aujourd’hui pour la première fois avec des voyageurs. Le train sera dans un premier temps utilisé sur les lignes Berne–Zurich et Zurich–Coire. L’objectif est de multiplier les expériences avec les nouveaux trains afin d’optimiser la maturité technique des véhicules ainsi que les processus d’exploitation d’ici au changement d’horaire de décembre 2018. Les trains seront alors intégrés progressivement à l’horaire et permettront d’offrir davantage de places assises et de confort sur tout l’axe est-ouest.

Les CFF font aujourd’hui circuler pour la première fois les nouveaux duplex TGL avec des passagers. Le 14 février 2018, le Tribunal administratif fédéral (TAF) a en effet décidé que les CFF pourraient dans un premier temps faire circuler six de leurs nouveaux trains avec des voyageurs. Cette décision fait suite au recours déposé par une organisation de défense des handicapés (Lire le communiqué de presse de Inclusion-Handicap)contre l’autorisation d’exploitation temporaire délivrée par l’Office fédéral des transports (OFT).

Dans un premier temps, les trains circuleront comme InterRegio sur le tronçon Zurich–Berne et/ou comme RegioExpress sur le tronçon Zurich–Coire. Les nouvelles rames seront ensuite introduites de manière échelonnée sur la ligne Saint-Gall–Berne–Genève Aéroport et sur d’autres lignes InterCity. Le nouveau train grandes lignes de Bombardier, qui comportera jusqu’à 1300 places assises, permettra d’accroître les capacités sur les lignes très fréquentées. Le train présente un aménagement intérieur clair et spacieux, des prises à chaque place assise en 1re et en 2e classe, des compartiments et des toilettes accessibles en fauteuil roulant, des WC dotés de tables à langer et des emplacements pour poussettes et vélos dans tout le train. Les trains circulant comme InterCity comporteront également une voiture-familles et une voiture-restaurant. Les voitures étanches à la pression permettront de réduire la sensation désagréable de pression dans les oreilles survenant dans les tunnels et lors de croisements de trains à vitesse élevée.

Les nouveaux véhicules sont en outre équipés d’un nouveau dispositif technique qui permettra d’augmenter la vitesse dans les courbes et de réduire le temps de trajet. Grâce à des moteurs de dernière génération peu gourmands en énergie, les rames automotrices pourront accélérer rapidement sans consommer trop d’énergie.

Au cours des prochaines années, les CFF investiront chaque année près d’un milliard de francs dans l’achat et la modernisation des trains.

Les nouveaux trains «duplex TGL» constitueront la plus grande flotte des CFF. Comportant jusqu’à 1300 places assises et pouvant atteindre une longueur de 400 mètres, ils permettront d’accroître les capacités sur le très fréquenté axe ouest-est.

L’Office fédéral des transports (OFT) a octroyé une autorisation d’exploitation limitée sur le réseau suisse pour le nouveau train duplex, confirmant ainsi que les véhicules pouvaient circuler en toute sécurité. Les CFF prévoient une mise en service progressive des nouveaux trains duplex au cours de l’année 2018.

Les CFF ont achetés 62 nouveaux trains duplex pour le trafic grandes lignes, pour un montant de 1,9 milliard de francs.

À ce jour, le projet accuse quatre ans de retard. Les CFF ne souhaitent pas s’exprimer sur les contrats passés avec les fournisseurs, ces points étant soumis à la confidentialité.

Les rames automotrices duplex TGL peuvent s’adapter de manière flexible au flux de passagers. Aux heures de pointe, près de 10% de places assises supplémentaires seront donc disponibles en double traction par rapport aux compositions à deux étages actuelles. Aux heures creuses, les trains pourront être de nouveaux séparés. Cela permettra d’éviter que certains véhicules circulent à vide et donc d’économiser de l’argent et de l’énergie.

Une personne en situation de handicap peut-elle prendre le nouveau train «duplex TGL» en toute sécurité?

Les CFF prennent très au sérieux les besoins des handicapés, au même titre que ceux des personnes âgées et des voyageurs transportant des poussettes ou des bagages volumineux. À bien des égards, les CFF dépassent même les exigences légales et les normes appliquées dans les pays voisins/l’Union européenne en la matière. Ils investissent des sommes importantes dans l’accessibilité de leur matériel roulant et dans des mesures complémentaires destinées à faciliter le voyage.

Les CFF ont mis en place le Call Center Handicap, qui aide les voyageurs à mobilité réduite dans la planification et la réalisation de leur voyage en train. Les voyageurs en fauteuil roulant, mais aussi les personnes handicapées moteur, malvoyantes ou souffrant d’un handicap mental bénéficient ainsi gratuitement d’une aide pour monter et descendre du train.

Rien qu’en 2017, plus de 142 000 interventions ont été réalisées par les quelque 77 collaborateurs des CFF affectés à cette tâche, pour un montant de près de 9 millions de francs. Actuellement, 78% des relations sont accessibles en fauteuil roulant, que ce soit de manière autonome ou avec l’assistance de notre personnel. À la fin 2017, plus de la moitié des gares CFF étaient accessibles à tous, accueillant ainsi 76% des voyageurs.

Cliquez sur l’image pour un petit voyage virtuel à bord du nouveau duplex TGL (malheureusement pas d’audio-description)