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(Habits-Plus)

Samedi 10 février 2018 s’est ouverte à Boudry la seule boutique proposant des vêtements spécialement conçus pour les personnes en situation de handicap.

Habits-Plus propose une gamme de vêtements adaptés, spécialement conçus pour les personnes à mobilité réduite et handicapés.

« Parce que nous pensons que le fait de pourvoir s’habiller de façon confortable et adaptée à chacun d’entre nous ne doit pas être un privilège réservé aux seuls biens portants, parce que le sentiment que l’on éprouve en se regardant dans un miroir vêtu d’habits élégants et adaptés à sa personne procure joie et bien-être, parce que ce n’est pas à cause qu’une personne souffre de difficulté de mouvements que l’habillage ou le déshabillage doit devenir un moment pénible ou douloureux.
Ce sont principalement ces raisons qui nous motivent pour mettre en oeuvre tous nos efforts afin de rassembler une gamme de vêtements qui puisse apporter confort et bien-être à ceux ou celles qui les porteront, tout en privilégiant au maximum le côté pratique et l’élégance de chaque vêtement. »

Lien vers le site de Habits-Plus

(20min.ch)

Une famille veut faire établir le diagnostic d’une affection génétique rare. Le CHUV explique pourquoi c’est compliqué.

L’un des symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) hypermobile est spectaculaire: une extrême souplesse des articulations. La maladie s’attaque au tissu conjonctif des patients et touche 80% du corps. Mais elle provoque surtout des douleurs intenses, qui peuvent faire de la vie des patients un enfer.

«Une sortie, une simple douche, et on va le payer les jours suivants par une augmentation des douleurs», témoigne Murielle, habitante de la Broye. Elle et ses enfants présentent des signes par lesquels se manifeste cette maladie génétique. Mais le diagnostic pose problème.

Le gène n’est pas encore connu

«Les SED se déclinent sous plusieurs formes. Pour chacune d’elles, le gène a été identifié. Seul celui de la forme hypermobile manque», explique Bérengère Aubry-Rozier, du Service de rhumatologie du CHUV. Le diagnostic s’établit alors par exclusion d’une autre maladie avec qui elle partage des caractéristiques, comme la fibromyalgie et la sclérose en plaques.

La famille aligne les consultations. «Au CHUV, mon fils a reçu un premier diag­nostic, infirmé ensuite. Nous sommes partis en Belgique, où un docteur spécialisé nous a confirmé la maladie. Il y a deux semaines, un médecin à Zurich nous a dit que le diagnostic ne pouvait pas être posé», relate Murielle, dépitée. En jeu, une prise en charge des traitements par l’AI. Celle-ci prend fin lorsqu’un patient atteint l’âge de 20 ans. Pour Murielle, c’est pour ses triplés, âgés de 17 ans, que le combat s’avère urgent.

Autres cas

Un diagnostic lourd de conséquences
Aussi atteinte, Valérie, 46 ans, va se retrouver sans revenus pendant trois mois. D’un côté, l’AI vient de lui reconnaître une incapacité totale de travailler et lui octroiera une rente complète dès avril. De l’autre, l’assurance perte de gain, qui assurait son revenu après la fin de son activité, vient de déclarer qu’au contraire, elle doit reprendre le travail et a coupé les versements à la fin décembre. «Je dois subir les désaccords des médecins», dénonce-t-elle.

«J’ai été actrice de ma prise en charge»
La maladie ne se soigne pas. «Le traitement repose sur la prévention et la rééducation», note Bérengère Aubry-Rozier. Ce fut le cas pour Myriam, une Fribourgeoise de 23 ans. Une fois le diagnostic posé, de la physiothérapie et un entraînement musculaire ont eu lieu. «Au début, c’était dur. Mais il faut sortir du cercle vicieux. Je n’étais pas sportive, j’étais toujours la dernière à être choisie dans une équipe aux cours de gym. Mais grâce au sport et à la persévérance, j’ai une meilleure qualité de vie maintenant», raconte celle qui désormais pratique la course à pied et le vélo à haut niveau.

En Valais l’association MaRaVal Association maladies rares valais – seltene krankheiten wallis, propose aux patients, à leurs proches et aux professionnels qui les encadrent toute forme de soutien utile.

Communiqué de presse des CFF

Le 14 février 2018, le Tribunal administratif fédéral a décidé que les CFF sont autorisés à transporter des voyageurs à bord de leurs nouveaux trains duplex pour le trafic grandes lignes.

Les CFF saluent la décision du Tribunal administratif fédéral (TAF) et utiliseront les nouveaux trains duplex pour des courses avec voyageurs dès fin février 2018.

Les CFF pourront ainsi tester le fonctionnement et la fiabilité de ces trains dans le cadre de l’exploitation quotidienne, avant leur pleine mise en service au changement d’horaire de décembre 2018. Dans un premier temps, ces trains seront utilisés comme InterRegio sur le tronçon Zurich–Berne et /ou comme RegioExpress sur le tronçon Zurich–Coire. Les nouvelles rames seront ensuite introduites de manière échelonnée sur la ligne Saint-Gall–Berne–Genève Aéroport et sur d’autres lignes InterCity.

Les CFF ouverts au dialogue en vue de trouver des solutions

En janvier, l’organisation de personnes handicapées Inclusion Handicap a recouru contre l’autorisation d’exploitation temporaire délivrée à la fin novembre 2017 par l’Office fédéral des transports (OFT) pour les trains duplex grandes lignes.Les recourants ont demandé en outre des mesures provisionnelles en vue de la transformation des véhicules, en partie déjà produits. Le 2 février 2018, les CFF ont, de leur côté, demandé au tribunal d’autoriser le transport de voyageurs par le nouveau train duplex sans autre audition, et de retirer en conséquence l’effet suspensif. Leur demande a été acceptée pour six véhicules (deux IC 200, deux IR 200 et deux IR 100). La demande de mesures provisionnelles des recourants en vue de la transformation de véhicules en partie déjà produits a en revanche été rejetée. Les CFF saluent cette décision, qui permet un débat factuel et approfondi sur les multiples contraintes de construction et de régulation fixées pour le matériel roulant dans le cadre de la procédure principale.

Depuis le début, les organisations de défense des handicapés sont étroitement impliquées dans le projet. Elles ont été associées à la conception du véhicule. Au premier semestre 2011 déjà, ces organisations ont visité la maquette en bois grandeur nature du train. Elles ont pu y accéder, en fauteuil roulant, et faire part de leurs commentaires. La pente de la rampe du train est la même que sur la maquette et, de l’avis des CFF, elle est conforme aux normes en vigueur. En 2011, aucun reproche n’a été formulé au sujet de l’emplacement de la rampe.

Les CFF restent ouverts au dialogue avec les organisations de personnes handicapées en vue de trouver des solutions.

Les CFF prennent très au sérieux le thème de l’égalité pour les handicapés. À bien des égards, les CFF dépassent même les exigences légales et les normes appliquées dans les pays voisins/l’UE. Ils investissent des sommes importantes dans l’accessibilité de leur matériel roulant et dans des aides à l’accès complémentaires lorsque c’est nécessaire. Ainsi, les CFF ont mis en place le Call Center Handicap, qui aide les voyageurs à mobilité réduite dans la planification et la réalisation de leur voyage en train. Les voyageurs en fauteuil roulant, mais aussi les personnes handicapées moteur, malvoyantes ou souffrant d’un handicap mental bénéficient ainsi gratuitement d’une aide pour monter et descendre du train. Rien qu’en 2017, plus de 142 000 interventions de ce genre ont été réalisées par les quelque 77 collaborateurs des CFF affectés à cette tâche, pour un montant de près de 9 millions de francs. Actuellement, 78 pour cent de toutes les relations existantes peuvent être empruntées avec une chaise roulante, ou de manière autonome, ou avec l’aide de nos collaborateurs. Fin 2017, plus de la moitié des gares CFF pouvaient être utilisées de manière autonome, ce qui représentait 76 pour cent des voyageurs.

La plainte déposée par Inclusion Handicap contre l’autorisation d’exploitation de durée limitée des nouveaux trains CFF n’a pas d’effet suspensif pour les six véhicules test déjà achevés. Ce ce qui ressort d’une décision incidente du Tribunal administratif fédéral (TAF). Dans sa plainte, la faîtière politique des organisations de personnes handicapées avait d’ores et déjà fait une demande en ce sens et elle salue cette décision: elle n’entend pas retarder la mise en fonction des nouveaux trains à deux étages (Dosto).

Lire le communiqué de Inclusion-Handicap

(tdg.ch)

Il venait d’être élu «paralysé médullaire de l’année 2017», et la Tribune de Genève s’en était fait l’écho. C’était le 24 décembre dernier. Un mois et demi plus tard, ce mercredi 14 février au matin, à son domicile, François Planche ne s’est pas réveillé. Il était âgé de 61 ans.

«On perd une très belle personne, un homme qui s’est énormément investi pour la cause des handicapés…» Au téléphone, l’émotion perle dans la voix de Marjorie de Chastonay, présidente de la FéGAPH, Fédération genevoise des associations de personnes handicapées et de leurs proches.

Engagements multiples

François Planche, devenu paraplégique suite à un accident de motocross qui l’avait précipité dans un fauteuil roulant en 1979, s’était en effet rapidement engagé pour améliorer la vie des personnes à mobilité réduite, et plus largement celle de tous les handicapés. On ne compte plus les fonctions qu’il a occupées. Ce Valaisan établi à Genève, ancien dessinateur d’intérieur devenu par la suite psychologue, était de tous les combats. Il est notamment entré au comité de Pro Infirmis en 1997; il fut également président du Conseil d’éthique commun aux fondations d’Aigues-Vertes, de Clair-Bois et de Foyer Handicap, avant de présider l’association Handicap architecture urbanisme (HAU) de 2008 à 2015.

C’est au sein de cette dernière qu’il a obtenu quelques avancées majeures en termes d’aménagements tant urbains qu’au niveau des logements. Même si, comme il nous l’avait confié avant Noël, «il y a encore beaucoup à faire pour l’intégration des handicapés, par exemple dans le monde du travail, dans les écoles ou dans la mobilité. Je souhaite surtout que les gens se rendent compte qu’un handicapé n’est pas une race à part, qu’ils regardent ce qui nous rassemble et s’intéressent à ce qui nous différencie sous l’angle de la complémentarité.»

«Il n’a jamais failli à ses idées»

Amie de longue date de François Planche, Isabelle Terrier l’a côtoyé au comité de l’association HAU, où elle fut vice-présidente. Elle en est aujourd’hui la coordinatrice. «Je l’avais fait venir, se souvient-elle, parce que l’on avait envie de le suivre. François Planche nous tirait en avant. Il dégageait un tel charisme… C’était un homme très intègre, qui n’a jamais failli à ses idées et allait toujours au bout de ses actions, avec une grande modestie. Il n’aimait pas se mettre en avant. J’ai aussi une pensée pour sa famille, qu’il adorait.»

(cht/nxp)

Depuis le 1er janvier, les travailleurs à temps partiel peuvent toucher des rentes plus élevées. Hic: ils ne sont pas au courant du changement.

Les personnes qui se sont vu refuser une rente jusqu’ici ont tout intérêt à se renseigner. (Photo: Keystone)

C’est une bonne nouvelle qui est passée quasiment inaperçue auprès des principaux intéressés. En effet, depuis le 1er janvier, le régime de l’Assurance-invalidité (AI) a changé pour les travailleurs à temps partiel. Ils ont droit désormais à des rentes plus élevées grâce à un nouveau mode de calcul, révèlent La Liberté, Arcinfo, Le Nouvelliste, Le Courrier et Le Journal du Jura. Hic: les bénéficiaires de cette modification ne sont pas au courant…

Effet rétroactif

Les principaux concernés sont les assurés dont le taux de rente atteignait au moins 40% avec l’ancien mode de calcul mixte, expliquent les journaux. Qui donnent un exemple concret: une personne qui cotisait au taux de rente 37% n’avait droit à aucune rente auparavant. Si elle passe à 40%, elle touche désormais un quart de rente, soit près de 600 francs par mois. Autre catégorie touchée, celle des gens qui se sont vu refuser une rente par le passé, soit près de 1000 personnes en 2017.

La première catégorie ne devrait pas être lésée au final. En effet, les offices AI sont obligées de réexaminer les cas de 6800 personnes concernées par le changement. Et celles-ci verront leur rentes revues à la hausse dans l’année avec effet rétroactif au 1er janvier 2018.

Se renseigner à nouveau

En revanche, les personnes qui se sont vu refuser une rente jusqu’ici ont tout intérêt à se renseigner. Surtout si la nouvelle méthode leur permet d’afficher un taux d’invalidité de 40% ou plus. Il y a en effet de fortes chances pour qu’elles reçoivent une rente. Mais l’AI ne va pas leur courir après car elle privilégie la responsabilité individuelle. En clair: c’est aux potentiels bénéficiaires d’entreprendre les démarches nécessaires.

Mais pourquoi les assurés n’ont-ils pas été informés? Selon les quotidiens, la Confédération a passé des annonces en juillet et en décembre dernier, annonces qui n’ont que peu été relayées dans la presse. Et les offices AI n’ont pas vraiment communiqué. «Il y a un réel manque de communication de la part des offices AI», critique ainsi Véronique Piatti Bretton, directrice cantonale de Pro Infirmis Genève.