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A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, un couple grison, dont les deux enfants souffrent d’une dystrophie musculaire incurable, fait part de son quotidien.

En Suisse, environ 350’000 enfants et adolescents souffrent d’une maladie rare. Les journaliste de «20 Minuten» sont allés à la rencontre d’un couple vivant à Lenzerheide (GR) à l’occasion de la journée internationale dédiée à ce type d’affections, qui a lieu pour la 10e fois ce mardi 28 février. Les deux petits enfants d’Angie et Mirco souffrent d’une dystrophie musculaire incurable depuis leur naissance.

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Der 8. März ist der Tag aller Frauen. Auch der Frauen, die infolge einer Behinderung – oder wegen totaler Gleichgültigkeit – gleich mehrfach diskriminiert sind! Sie kommen zu Wort in der ersten Ausgabe 2017 unserer Zeitschrift «Behinderung & Politik».

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Wird das Thema «Behinderung» in der Genderarbeit berücksichtigt oder das Thema «Gender» in der Behindertenarbeit und -politik? Nein! Obwohl Lohnunterschiede, ungleicher Zugang zum Arbeitsmarkt, ungleiche Karrierechancen oder Mehrfachbelastung durch Beruf und Familie auch unzählige Frauen mit Behinderungen betreffen.

Die von der IV angewandte gemischte Methode zur Invaliditätsbemessung einer teilzeit-arbeitenden Mutter ist diskriminierend, sagt der europäische Gerichtshof für Menschenrechte in Strassburg. Eine sehbehinderte Frau kann weder den Schlägen ausweichen noch ihren Angreifer identifizieren. Immerhin wurde vor Kurzem das erste barrierefreie Frauenhaus in der Schweiz eröffnet.

Frauen mit Behinderungen werden noch immer als neutrale Wesen ohne Persönlichkeit gesehen. Das belegen Beispiele und Betroffene in «Behinderung & Politik».

Massnahmen zur Gleichstellung von Frauen mit Behinderungen haben keine politische Priorität, schon gar nicht, wenn sie etwas kosten. Zudem hat das Parlament im vergangenen Dezember das Budget des Bundes rigoros gekürzt. Müssen wir denn das 23. Jahrhundert abwarten, bis die Rechte von Frauen mit Behinderungen umgesetzt werden, so wie sie die UNO-Konvention fordert?

Le 8 mars est la Journée de toutes les femmes, y compris de celles qui, en raison d’un handicap, sont multi-discriminées dans l’indifférence totale! Pour son premier numéro de 2017, la revue « Handicap & politique » leur donne la parole.

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La question du handicap est-elle intégrée dans la perspective du genre ou vice-versa? Non. Mais les écarts salariaux, l’accès inégal au marché de l’emploi et les contraintes de la vie familiale et de la vie professionnelle sont aussi le lot des femmes avec handicaps!

La méthode mixte utilisée par l’AI pour mesurer l’incapacité de gain d’une mère travaillant à temps partiel est discriminatoire, c’est la Cour européenne des droits de l’homme qui le dit. Une femme malvoyante ne peut ni esquiver les coups, ni identifier son agresseur. Pourtant, le premier centre d’accueil pour victimes de violences qui soit accessible aux femmes avec handicaps vient tout juste d’ouvrir ses portes en Suisse.

Les femmes avec handicaps sont encore considérées comme des êtres neutres et dénués de personnalité. « Handicap & politique » le dénonce, exemples et témoignages à l’appui.

Les mesures favorisant l’égalité des femmes handicapées ne sont pas une priorité politique, d’autant que parfois, elles coûtent. Or, en décembre dernier, le Parlement a eu la main lourde sur le budget 2017 de la Confédération. Faudra-t-il attendre le 23e siècle pour mettre en oeuvre la Convention de l’ONU pour le droit des personnes avec handicap ?

Des chercheurs de l’Université de Genève (UNIGE) sont parvenus à transmettre au cerveau la perception sensorielle d’un membre artificiel. Ces recherches doivent permettre à terme de développer une nouvelle génération de neuro-prothèses bidirectionnelles plus précises.

Actuellement, le flux entre le cerveau et un membre bionique ne se fait que dans un seul sens. Les chercheurs enregistrent à l’aide d’électrodes l’activité des neurones et la traduisent en commandes. Ces actions permettent le mouvement du membre robotique, explique jeudi l’UNIGE.

Le système manque toutefois de précision, en raison notamment de l’absence de perceptions sensorielles du membre artificiel. Des neuroscientifiques de l’UNIGE ont toutefois découvert qu’il était possible de transmettre cette sensation manquante par stimulation neuronale et que son apprentissage se faisait même assez rapidement.

Souris sollicitées

Pour parvenir à cette conclusion, ils ont mené des expériences sur des souris. «Nous avons voulu voir si le rongeur était capable d’apprendre à contrôler un bras bionique uniquement à l’aide d’un retour de sensation artificielle», souligne Mario Prsa, chercheur à l’UNIGE, premier auteur de l’étude.

Grâce à un apprentissage fondé sur un système de récompense, la souris a réussi à intégrer efficacement l’information sensorielle du mouvement. Le cerveau a une aptitude naturelle à assimiler ce type d’information. «Sentir nos membres se fait sans réflexion», fait remarquer l’UNIGE dans un communiqué.

Ce type d’interface bidirectionnel entre le cerveau et la machine pourrait permettre dans le futur de faire bouger un bras bionique plus rapidement, sentir l’objet touché ou percevoir la pression nécessaire pour l’empoigner. L’étude des scientifiques genevois a été publiée dans le journal spécialisé Neuron.

Source : ATS

Le demi-million de patients atteints d’une maladie rare doivent faire preuve de patience. Le concept national adopté en 2014 par le Conseil fédéral tarde à produire des effets, même si des améliorations sont constatées.

De premiers pas dans la bonne direction ont été effectués. Mais il reste néanmoins un long chemin à parcourir avant que les personnes concernées ne puissent bénéficier d’une prise en charge égale à celle de tous les autres patients, indique dans un communiqué l’Alliance pour les maladies rares Pro Raris.

Selon sa présidente Anne-Françoise Auberson, citée dans le communiqué, le nombre de personnes touchées par une maladie rare, des enfants et des adolescents avant tout, reste élevé en Suisse. Non seulement ces patients n’obtiennent un diagnostic qu’après des années d’incertitude et d’attente, mais une fois un nom posé sur la maladie, ils souffrent encore d’un manque d’informations, de thérapies efficaces et de médicaments.

Journée internationale

C’est précisément sur ces questions spécifiques que sont censés intervenir les centres de référence. Mais, comme la plupart des mesures prévues par le concept national, leur mise en place prend du retard et ne pourra se concrétiser comme prévu d’ici la fin de l’année, regrette Pro Raris à quelques jours de la Journée internationale des maladies rares, mardi prochain.

Certes quelques réseaux de prise en charge existent déjà, à l’image du Centre de maladies neuromusculaires du CHUV ou du département de maladies métaboliques rares à l’hôpital pour enfants de Zurich. Ils fonctionnent à satisfaction et correspondent à la conception future des centres de référence, se réjouit Pro Raris.

Parallèlement, la création d’une Coordination nationale maladies rares, sous la direction de la Médecine universitaire suisse, est en cours. Elle a pour objectif d’élaborer des standards homogènes et d’assurer la coordination des offres de prise en charge, voire de les développer si besoin.

Remboursement des médicaments

On est aussi loin du compte s’agissant du remboursement des médicaments. Une adaptation de la législation par le Conseil fédéral va certes dans la bonne direction, mais cela ne change pas le problème de base. Dès le 1er mars prochain, les médicaments utilisés pour une autre indication que celle autorisée ou qui ne figurent pas sur la liste des spécialités pourront être remboursés dans des cas spécifiques.

Cependant les frais seront toujours remboursés proportionnellement au bénéfice thérapeutique, une appréciation qui reste des plus obscures, regrette Pro Raris. Cette dernière espère dès lors que les modèles d’évaluation standardisés attendus dans le concept national seront rapidement développés et introduits.

Source ATS

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