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Le Nouvelliste.ch)

Les éducateurs de l’association « Eliezer » aident notamment les personnes autistes et leurs parents à gérer les crises. UNSPLASH

Par Christine Savioz

En cette journée mondiale de l’autisme, zoom sur l’association Eliezer, née en Valais, qui accompagne les enfants et adultes concernés par ce trouble. Une personne sur cent est touchée par l’autisme.

«Depuis le confinement, je parle souvent par Skype aux jeunes autistes que je suis d’habitude. Il arrive encore que je les rencontre, mais c’est un peu compliqué en cette période de coronavirus», souligne Loriane Carron, directrice de l’association Eliezer qui accompagne des personnes autistes. Une période pas simple à vivre non plus pour les personnes autistes qui peuvent se sentir rapidement désécurisées. «Elles n’aiment pas les changements et les imprévus», ajoute Loriane Carron.

D’où l’importance de l’accompagnement des éducateurs et des psychologues spécialisés dans le domaine du spectre de l’autisme actifs au sein de l’association Eliezer. «Nous travaillons avec des personnes dans toute la Suisse romande, mais la large majorité d’entre elles se trouve en Valais», explique Loriane Carron. Ainsi, sur les 70 personnes suivies en 2019, 60 étaient des Valaisannes, de 0 à 65 ans.

«J’ai par exemple suivi un jeune qui angoissait dès qu’il y avait du bruit en classe. Cela pouvait être juste un éternuement.»

Loriane Carron, directrice de l’association Eliezer

Des outils efficaces

L’association travaille sur divers provenant notamment de l’AI, mais aussi de privés. «Il arrive que des parents demandent un coaching car ils ne savent pas comment réagir à une crise. On observe le lien entre le corps et les émotions», explique Loriane Carron. Les éducateurs donnent alors des outils aux parents pour faire en sorte que l’enfant communique différemment que par des crises.

L’autisme touche une personne sur cent

Une personne sur cent est autiste. Il s’agit d’un trouble neuro-développemental d’origine biologique qui se manifeste précocement chez l’enfant, comme l’explique Autisme suisse romande. L’autisme comprend un éventail de particularités cognitives d’intensité très variable, regroupées sous le terme générique de Trouble du Spectre Autistique (TSA). Depuis dix ans, la Suisse compte 12% d’augmentation des diagnostics du TSA chaque année. Le trouble est plus répandu chez les garçons. Il touche 3 à 4 garçons pour 1 fille.

En Valais, une association de parents concernés existe depuis 2012. Appelée Autisme Valais, elle est affiliée à Autisme Suisse romande. Infos sur le site d’Autisme Valais.
L’association Eliezer, dont le siège social est à Martigny, propose les services de professionnels. Infos sur le site de l’association Eliezer ou au 079 667 41 86.

Loriane Carron accompagne particulièrement les adolescents pour les aider à l’insertion en entreprise ou en secondaire II pendant leur formation. «J’ai par exemple suivi un jeune qui était en école de commerce et qui angoissait dès qu’il y avait du bruit en classe. Cela pouvait être juste un éternuement», explique-t-elle. Le jeune homme devenait alors stressé, peinant ensuite à suivre l’enseignement.

L’éducatrice a proposé des pistes pour désamorcer cette montée d’anxiété. «Par exemple, il fait du sport pour réguler son système nerveux et porte un gilet compressif qui agit sur les capteurs nerveux dans les muscles du corps. Cela envoie un message apaisant.» Avec ces outils, le jeune homme peut mieux se concentrer et donc mieux apprendre.

Du temps pour approcher le jeune autiste

Parfois, les éducateurs doivent apprivoiser la personne autiste. «Cela a été le cas avec un jeune qui n’avait tenu que quelques jours dans des structures comme l’Orif ou Don Bosco. Sa maman nous a demandé de l’aider», explique Loriane Carron.

Une tâche difficile car le jeune homme ne voulait pas voir l’éducatrice. «Il ne me laissait pas entrer chez lui au début. Pour l’approcher, c’était délicat.» Avec patience, Loriane Carron se rend régulièrement au domicile du jeune et l’a peu à peu apprivoisé. «Je lui disais qu’on se verrait seulement dix minutes; je mettais un «time timer» et dès que cela sonnait, je repartais. Cela le rassurait. Peu à peu, il s’est habitué», raconte-t-elle.

Progressivement, le jeune accepte son aide. Etant passionné d’informatique, il se voit proposer un travail par une entreprise d’informatique contactée par l’éducatrice. «Le patron a été d’accord de lui donner des tâches que le jeune pouvait accomplir à la maison. Cela a été bénéfique sur lui», confie Loriane Carron. L’adolescent, se rendant compte qu’on lui faisait confiance, s’est senti sécurisé. «Nous avons pu commencer à travailler sur l’autonomie. Et il réalise de beaux progrès», se réjouit Loriane Carron.

Ce suivi professionnel sur le terrain porte ses fruits, comme en témoigne une Valaisanne, maman d’une adolescente autiste. «Loriane Carron a été un grand soutien émotionnel. De mon côté, je me suis sentie comprise», explique-t-elle. Son enfant dispose désormais d’outils pour gérer ses émotions, comme l’apprentissage d’une vision positive de la vie et des techniques de respiration. «Ma fille se sent beaucoup mieux», conclut cette maman.

(Paracontact / édition française)

Eva Wyss, tétraplégique avec une assistante de vie

Vivre dans son propre chez-soi grâce à la contribution d’assistance: Matthias Amrein,du service de consultation Pro Infirmis, et Eva Wyss, tétraplégique, témoignent.

Manuela Burkart Heiger

«J’ai l’impression de vivre en toute autonomie», confie Eva dans son appartement douillet à Nottwil. Peu avant, elle a emballé des cadeaux avec son assistante. «Mes assistantes me permettent de mener une vie épanouie.» Sans cette aide, Eva ne pourrait plus vivre seule. Si elle peut embaucher et rémunérer des assistantes, c’est à la contribution d’assistance de l’assurance invalidité qu’elle le doit. Cette prestation a été créée en 2012 dans le but de renforcer l’autodétermination et la responsabilité personnelle de celles et ceux qui ont besoin de soutien dans leur vie quotidienne. La contribution d’assistance peut être utilisée pour financer l’aide requise afin d’améliorer la capacité de se loger de manière autonome, mais aussi l’intégration dans la société et la vie professionnelle. Le législateur entend par ailleurs alléger la charge des proches soignants.

Courage et confiance

Au début, Eva Wyss était très sceptique vis-à-vis de la contribution d’assistance. «Je me sentais impuissante, dépassée et l’avenir m’angoissait. Il a fallu un certain temps avant que je puisse entrevoir à nouveau la lumière au bout du tunnel.» Eva était consciente qu’elle aurait de plus en plus besoin d ‘aide en raison de sa santé déclinante. Elle avait très peur d’être placée sous tutelle et de ne plus pouvoir décider par elle-même.Elle a aussi dû apprendre à compter sur les autres et à leur faire confiance.

Eva a trouvé sa première assistante par l’intermédiaire d’un ami. D’après Matthias Amrein, travailleur social au service de consultation Pro Infirmis à Bienne-Seeland, il est fréquent que les assistants viennent du cercle d’amis ou de la famille élargie. Il existe déjà une relation de confiance avec ces personnes.

Et c’est par sa première assistante qu’Eva a trouvé sa deuxième perle, la troisième étant l’une de ses belles-sœurs. Selon Matthias Amrein, il serait souhaitable que l’aide apportée par les membres de la famille directe, ainsi que les conjoints et les concubins, puisse être remboursée dans le cadre de la contribution d’assistance. Cette dernière n’est en effet pas suffisante, notamment pour les personnes qui, en raison de leur handicap, dépendent d’une assistance complète. Toujours d’après lui, dans de tel-les situations, ce sont les parents les plus proches qui fournissent une grande partie du soutien nécessaire. «Si cette aide ne peut pas être compensée par la législation actuelle, la contribution d’assistance permet au moins d’alléger la charge qui incombe aux proches.»

Obstacles

Pour toucher la contribution d’assistance,il faut soi-même devenir employeur, ce qui implique de nombreux droits et obligations.Grand sujet dans les consultations de Pro Infirmis, la charge administrative que cela représente est considérée comme un obstacle majeur. Matthias Amrein décrit la contribution d’assistance comme une prestation complexe, car elle n’est accordée que si les heures d’assistance ont été effectivement fournies et donc facturées, contrairement à l’allocation pour impotent, par exemple, qui est versée tous les mois.

C’est là que Pro Infirmis offre son aide.Dans la plupart des cas, les consultations portent sur des problèmes de droit du travail et sur des questions en rapport direct avec la contribution d’assistance, telles que:qui peut être embauché ou comment se passe la facturation avec l’AI? En général,les conseils fournis par Pro Infirmis suffisent. Si une personne ne peut pas faire face à la charge administrative, il est toutefois possible de faire appel à une société fiduciaire, mais ces coûts ne sont pas entièrement remboursés par la contribution d’assistance. Dans le cas d’Eva, dès le départ,un proche s’est chargé de toutes les tâches administratives. C’est pratiquement son 4eassistant, reconnaît Eva en riant. Sans lui,cela ne fonctionnerait pas, elle en est con-vaincue. Dans ce domaine, Matthias Amrein souhaite également une simplification,par exemple en recourant aux services de tiers, qui pourraient être facturés via la contribution d’assistance.

Une alternative au foyer

Non, elle ne se voit pas du tout vivre dans un foyer. Mais sans la contribution d’assistance, ce serait inévitable, elle en est certaine.

Il est plutôt rare que des personnes quittent les foyers, comme l’espérait le législateur.Mais, selon Matthias Amrein, il est vrai que, grâce à la contribution d’assistance,des admissions peuvent être évitées ou du moins retardées.

Eva se sent bien chez elle. «Les assistantes apportent de la vie, de l’animation dans ma maison», dit-elle en ajoutant: «elles me sortent de mon isolement.» Sa qualité de vie s’est beaucoup améliorée grâce à la contribution d’assistance. C’est également ce qui ressort de l’étude commandée par l’Office fédéral des assurances sociales. Près des trois quarts des personnes interrogées déclarent que leur situation de vie s’est forte-ment ou légèrement améliorée grâce à la contribution d’assistance.

Elle a ainsi permis à Eva de se constituer un réseau de soutien, qui est devenu bien plus que de simples relations de travail. «Je ne peux que vous conseiller de sur monter votre peur et de sauter le pas. C’est très enrichissant.»

CONTRIBUTION DE L’AI

Depuis 2012, les bénéficiaires d’une allocation pour impotents de l’Al qui vivent ou vont s’installer dans leur propre appartement peuvent demander cette contribution d’assistance.

La contribution d’assistance de l’assurance-invalidité AI doit permettre aux personnes qui ont besoin d’aide pour accomplir les actes ordinaires de la vie, de vivre chez elles.Le montant versé est destiné à engager des assistants apportant le soutien nécessaire,par exemple pour la toilette,la tenue du ménage ou les activités de loisirs.

Services de consultation Les collaborateurs du département Conseils vie vous fourniront volontiers de plus amples informations sur la contribution d’assistance.

Pro Infirmis offre un conseil d’assistance dans tous les cantons. Des experts vous épaulent pour l’établissement de contrats de travail, la planification de la vie quotidienne ou la facturation avec l’Al.

Eva participe partout où cela est possible

(20min.ch)

par Sophie Zuber

Ceux qui partagent leur quotidien avec une personne en situation de handicap sont sous pression et peinent à voir le bout du tunnel. Une Vaudoise témoigne.

(Photo: Peter Berglund)

«Alors que le monde attend le souffle coupé de savoir comment il va se réorganiser pour survivre à un quotidien complètement chamboulé, je vous supplie de penser aux proches aidants qui vont s’occuper 24 heures sur 24 d’un enfant ou d’un parent dépendant.»

Ce cri du coeur, publié sur Facebook il y a une quinzaine de jours, est celui de Marjorie Waefler. À 45 ans, cette Yverdonnoise est mère de quatre adolescents, dont Silas, 11 ans. Frappé par le syndrome de Heller depuis 2014, le garçon a, depuis, perdu toutes les capacités qu’il avait acquises jusqu’alors: «Mon fils ne parle plus, porte des couches en permanence, mange tout ce qu’il trouve, ne dort quasiment pas sans l’aide de médicaments, est hyperactif et s’exprime souvent par des cris.»

«Un coup de massue»

Élève dans une école spécialisée, Silas est, comme tous les écoliers du pays, privé de cours depuis le 16 mars. «Quand nous avons su que cette situation allait durer pendant au moins sept semaines, mon mari et moi avons reçu comme un coup de massue.» Depuis, l’équilibre familial est mis à mal: «Nous nous relayons pour le surveiller, lui qui ne peut pas rester seul une minute. Tout est sous clé et la moindre inattention de notre part peut être catastrophique», continue cette maman, en précisant que son histoire n’est de loin pas un cas unique.

Marjorie Waefler insiste: «Ce n’est de la faute de personne et j’ai de la chance d’avoir du soutien de toutes parts. Mais je me fais du souci pour les personnes qui se retrouvent, elles, complètement démunies face à cette situation.»

Trouver une routine dans le chaos

Pour la fondation suisse pour les Proches aidants (Pro-XY), cette condition force ceux qui doivent prendre soin d’un enfant ou d’un parent à «trouver une routine dans le chaos, ce qui est évidemment très compliqué», explique Laurence Thueler, coordinatrice régionale de l’antenne Morges-Cossonay. «Ils sont habitués à faire face à beaucoup d’imprévus… Mais ça, ils n’y auraient pas pensé.»

Forte de onze antennes dans le canton de Vaud, la fondation assure un appui à domicile en ces temps troublés, ceci afin de relayer les proches aidants dans leurs tâches quotidiennes. «Il y a des activités que nous ne pouvons évidemment plus faire, comme aller se promener dans un centre commercial. Nous devons aussi bien évidemment garder nos distances et nous rendre à domicile avec du matériel de protection. C’est laborieux, mais on y arrive», continue Laurence Thueler.

Si elle a bien senti que la quarantaine de bénéficiaires et de proches aidants de la région se sentaient très préoccupés, elle précise que la fondation tient à rester à disposition pour toute information supplémentaire: «Nous les avons appelés afin d’assurer un suivi, de savoir ce qui les préoccupe et comment ils se rassurent, afin de pouvoir les aider du mieux que nous pouvons, en attendant des jours meilleurs.»

(ats)

«C’est un nouvel espoir pour faire reculer les problèmes de vue, notamment ceux engendrés par la dégénérescence maculaire liée à l’âge, ou DMLA», a annoncé vendredi l’École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL). Cette maladie qui touche 26% des personnes de plus de 60 ans en Europe est l’une des causes principales de cécité dans les pays industrialisés.

Avec cette nouvelle technique, le fond de l’oeil est scanné de manière hyperdétaillée.

Le nouvel appareil, mis au point par des chercheurs du Laboratoire de dispositifs photoniques appliqués de l’EPFL, en permettrait un diagnostic plus précoce et donc une meilleure prise en charge.

Identifiée plus tôt, mieux atténuée

En général, la DMLA n’est détectée qu’à l’apparition des symptômes (formation d’une tache floue ou de lignes déformées au centre du champ de vision), qui sont le signe d’une maladie déjà bien avancée. Or, si l’on ne peut pour le moment pas la guérir, on peut en retarder les effets. Identifiée plus vite, la dégénérescence maculaire pourrait donc être mieux traitée et atténuée.

Des tests menés sur une dizaine de personnes saines ont confirmé la fiabilité de l’appareil, qui permet d’observer le fond de l’oeil avec une grande précision et de déceler les différents stades d’évolution des cellules de cette zone, notamment avec l’âge. La machine utilise un système d’imagerie sophistiqué révélant les couches de cellules de la macula qui, jusqu’ici, restaient invisibles lors des examens conventionnels.

Des études plus poussées encore seront menées dans les mois qui viennent. 

Vidéo (en anglais uniquement)

(20min.ch)

Pour pouvoir communiquer avec un patient âgé et malentendant, les infirmières d’un hôpital du nord de l’Italie écrivent des petits mots rassurants sur des feuilles A4.

Des petits mots rassurants sur des feuilles A4

«Comment vas-tu?», «Ton fils te salue bien», «Si tu as besoin de quelque chose, appuie sur le bouton rouge». Pour pouvoir communiquer avec un patient âgé et malentendant, les infirmières d’un hôpital de la province de Modène (nord) ont trouvé un moyen simple et attendrissant. Sur des feuilles A4, elles ont écrit en lettres majuscules des petits messages rassurants qu’elles présentent au malade au moment opportun.

Fort heureusement, le patient en question a été testé négatif au coronavirus. Une excellente nouvelle que le personnel soignant s’est empressé de rédiger noir sur blanc. «Nous te déplaçons dans un autre service», peut-on lire sur une de ces feuilles. Publiée sur la page Facebook de l’Azendia USL de Modène, cette image a touché de nombreux internautes. «Je suis sourde et ne peux pas toujours comprendre ce qui se dit derrière les masques, surtout dans un environnement bruyant… Vous savez comment égayer les journées des patients sourds», a commenté une utilisatrice.

C’est dans ce même hôpital qu’Alma, une patiente âgée de 95 ans, est parvenue à terrasser le coronavirus. Guérie, elle a pu regagner sa maison de retraite à Fanano, dans la province de Modène. Alma peut se targuer d’être la plus vieille patiente d’Italie à s’être remise du coronavirus.