Les proches aidants ont besoin de plus de soutien

(Pro-Infirmis)

Quel jour sommes-nous ? Le 30 octobre, journée des proches aidants. Une journée annuelle leur est dédiée pour reconnaître leur engagement et leur travail auprès d’un proche parent ou ami nécessitant de l’aide et de l’assistance régulière. Pro Infirmis souligne qu’il manque encore des solutions pour les soins de longue durée apportés à des adultes.

La prise en charge d’un proche repose très souvent sur les épaules de personnes ayant une activité professionnelle. Il est donc essentiel que ce précieux travail, fourni à titre non rémunéré, soit mieux reconnu.Le Conseil fédéral a élaboré un projet de loi fédérale portant sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches. On estime à environ 1,9 million le nombre de personnes en Suisse accompagnant un enfant ou un adulte chaque jour. Cela a représenté 80 millions d’heures de travail non rémunéré en 2016.

La nouvelle loi prévoit les mesures suivantes : maintien du salaire pour les absences de courte durée pour permettre de prendre en charge les soins d’un proche (enfant ou adulte), création d’un congé indemnisé de 14semaines au plus pour les parents s’occupant d’un enfant gravement malade ou victime d’un accident, extension des bonifications pour tâches d’assistance dans l’AVS et adaptation du droit à l’allocation pour impotent.

Des mesures supplémentaires sont nécessaires

Le 23 septembre dernier, le Conseil national a adopté le projet de loi. Il s’agit d’un pas important vers la reconnaissance des proches aidants, mais il n’est pas suffisant. En effet, si le projet de loi se focalise sur les parents d’un enfant gravement atteint dans sa santé, la prise en charge à long terme des adultes ne trouve toujours pas de réponse.

Prochainement ce sera au Conseil des États de discuter de toutes les mesures susceptibles d’améliorer la conciliation de l’activité professionnelle et des tâches de soutien. Il est donc important de ne pas baisser la garde pour que la vie de tous les proches aidants soit effectivement améliorée.

Événements lors de la journée des proches aidants

Depuis 2012, de plus en plus de cantons et d’associations adhérent à l’initiative Journée du 30 octobre en organisant plusieurs événements et actions autour du thème des proches aidants. Cette journée, ouverte à toute personne intéressée, constitue un important moment d’information et de partage d’expériences.Elle représente aussi une pause symbolique pour prendre mesure du travail remarquable effectué par les proches aidants, dont la montre ne s’arrête jamais. Pro Infirmis, avec d’autres partenaires, tient à les remercier et souhaite que toute forme de reconnaissance puisse se traduire par un soutien effectif, tant au niveau des offres de prestations qu’au niveau politique. Quel jour sommes-nous ? Nous sommes tous les jours.

Personne à contacter pour plus d’informations.

Benoît Rey, chef du département prestions de services Suisse romande et Tessin
benoit.rey@proinfirmis.ch

Le Comité de l’ONU fait grief à la Suisse de discriminer des personnes handicapées

(Inclusion-Handicap)

Le Comité de l’ONU pour les droits économiques, sociaux et culturels (Pacte I de l’ONU) a critiqué la Suisse sur plusieurs points pour discrimination de personnes en situation de handicap. Des personnes concernées sont discriminées sur le marché du travail et dans le domaine de l’éducation; elles sont en outre exposées à un risque nettement accru de pauvreté. Ce constat ressort des Observations finales du Comité. Les milieux politiques sont appelés à remédier à ces manquements.

Le Pacte I de l’ONU est en vigueur en Suisse depuis 1976. Il engage les États parties à assurer à ses citoyen-e-s le droit au travail, à la couverture du minimum vital ainsi qu’à l’éducation, sans discrimination d’un quelconque groupe de population. Le Comité pour les droits économiques, sociaux et culturels vérifie périodiquement le respect du Pacte, en s’appuyant sur le rapport des autorités et sur celui de la société civile. Le 22 octobre 2019, il a publié le quatrième examen sous forme d’Observations finales.

Le Rapport alternatif y afférent a été rédigé par la Plateforme des ONG suisses pour les droits humains, un groupement composé de diverses ONG. Inclusion Handicap avait participé à l’élaboration du rapport et mis en lumière les problématiques liées aux droits sociaux, économiques et culturels des personnes handicapées en Suisse.

Travail et éducation en baisse, pauvreté en hausse

Inclusion Handicap se félicite que plusieurs thèmes mis en exergue aient été repris par le Comité et fassent l’objet de recommandations adressées à la Suisse. Selon le constat du Comité du Pacte I de l’ONU, des personnes en situation de handicap (ainsi que d’autres groupes de population) subissent des discriminations dans les domaines suivants:

Accès au marché du travail: des personnes handicapées font souvent l’objet de discriminations. Le Comité recommande à la Suisse d’intensifier ses efforts pour permettre aux personnes concernées d’accéder à l’emploi. Elle doit en outre faire en sorte que les personnes salariées du deuxième marché du travail («ateliers protégés») reçoivent des rémunérations suffisantes pour leur garantir un niveau de vie décent. Ce n’est pas le cas actuellement.

– Pauvreté: le Comité s’est dit préoccupé par le fait que les personnes en situation de handicap courent un risque nettement plus élevé de vivre dans la pauvreté.

– Éducation: de nombreux enfants handicapés sont discriminés du fait d’être scolarisés dans des écoles spéciales. Le Comité recommande à la Suisse de promouvoir l’école inclusive, notamment par le renforcement de la formation des enseignants.

Inclusion Handicap demande qu’il soit remédié à ces manquements et que des mesures soient prises au niveau politique.

Pour Inclusion Handicap, les recommandations du Comité de l’ONU concernant le Pacte I n’ont rien de surprenant.Le travail, un niveau de vie adéquat et l’éducation font en effet également partie de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), au sujet de laquelle Inclusion Handicap avait établi le Rapport alternatif. La faîtière des organisations de personnes handicapées et ses membres y avaient attiré l’attention sur ces discriminations. L’examen par le Comité de l’ONU interviendra vraisemblablement en automne 2020. Inclusion Handicap s’attend à ce que le Comité critique la Suisse sur de nombreux points. La CDPH recouvre l’ensemble des domaines de la vie des personnes en situation de handicap.

Journée intercantonale consacrée aux proches aidants

(le Nouvelliste)

Différents événements sont prévus ce mercredi dans les cantons romands ainsi que le Tessin, à l’occasion d’une journée dédiée aux proches aidants, estimés à 80’000 dans le seul canton de Vaud.

Les cantons romands, rejoints cette année par le Tessin, organisent mercredi une journée de reconnaissance aux proches aidants. La journée, ponctuée de divers événements, vise à rappeler les prestations d’aide et de soutien existantes.


Sous le slogan « Avec toi, je peux », différents événements sont prévus dans les sept cantons. Image d’illustration KEYSTONE

 

D’après le site internet de cette journée intercantonale, organisée depuis 2015, «être proche aidant, c’est consacrer régulièrement de son temps pour aider, au quotidien, un proche atteint dans sa santé ou son autonomie.»

Vaud estime ainsi qu’il y a 80’000 proches aidants dans son canton. Autre exemple à Fribourg, où 14% de la population reçoit une aide informelle de la part de proches.

Impact sur la santé physique et psychique

A l’instar de ces deux cantons, Genève, Neuchâtel, le Jura, le Valais et le Tessin soulignent qu’en l’absence de soutien, la relation d’aide a un impact sur la santé physique et psychique des proches aidants. Leur vie sociale et professionnelle peut aussi être affectée.

Des personnalités politiques se mobilisent mercredi. La conseillère d’Etat vaudoise Rebecca Ruiz doit par exemple participer à une soirée à la résidence «Les Hirondelles» à Clarens (VD). Son homologue genevois Mauro Poggia doit se rendre aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) pour des conférences et une exposition.

Sous le slogan «Avec toi, je peux», différents événements sont prévus dans les sept cantons. Des discussions, des repas, des animations ou des projections de films sont programmées tout au long de la journée.

Les événements par canton sur le site de Proches aidants

14 semaines de congé pour les proches aidants

(nxp/ats)


Seuls deux tiers des entreprises accordent des congés à leurs employés en cas d’absence de courte durée pour prodiguer des soins à un parent ou un proche. (Photo: Keystone/archive)

 

Les parents devraient bénéficier d’un congé indemnisé de 14 semaines pour s’occuper d’un enfant gravement malade. Un employé devrait pouvoir s’absenter pour soigner un proche. La commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États soutient unanimement ce projet.

Celui-ci vise à mieux concilier l’activité professionnelle et la prise en charge d’un proche malade. Environ 1,9 million de personnes en Suisse accompagnent un enfant ou un adulte chaque jour. Cela a représenté 80 millions d’heures de travail non rémunéré en 2016.

La mesure phare concerne les parents dont l’enfant est gravement malade ou accidenté. La commission suit le Conseil fédéral qui prévoit un congé de 14 semaines au plus, indiquent mardi les services du Parlement. Le coût du projet est estimé à 75 millions de francs et sera financé par les allocations perte de gain.

Les personnes qui prennent soin d’un membre de la famille ou d’un partenaire avec lequel il fait ménage commun depuis au moins cinq ans pourront également prétendre à un congé payé. Celui-ci sera toutefois limité à trois jours par cas et dix jours par année. Les coûts de cette mesure sont estimés entre 90 et 150 millions de francs par an. La commission s’est aussi ralliée à ce point du projet.

Conditions uniformes

A l’heure actuelle, seuls deux tiers des entreprises accordent des congés à leurs employés, en partie rémunérés, en cas d’absence de courte durée pour prodiguer des soins à un parent ou un proche. La loi permettra d’octroyer des conditions identiques à tous les employés.

A l’unanimité, la commission propose d’adapter les montants maximaux pris en compte au titre de loyer et d’introduire un loyer maxima garanti pour les bénéficiaires de prestations complémentaires vivant en communauté d’habitation. Elle veut ainsi garantir que ces personnes ne soient pas obligées de changer d’hébergement. Le Conseil national a déjà approuvé le projet en septembre.

Journée mondiale de l’AVC: «J’ai fait un malaise et je n’ai jamais pu me relever»

(20min.ch)

A l’occasion de la journée mondiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC), une Vaudoise témoigne pour inciter tout un chacun à apprendre à reconnaître les premiers symptômes.


Souffrant d’hémiplégie, Sonia ne peut plus se servir de son bras gauche. (Photo: xfz)

 

Elle était éducatrice dans un foyer pour ados, suivait une formation post-grade et, surtout, elle est maman de deux filles, âgées à l’époque de 2 et 4 ans. «J’avais 38 ans. J’étais très énergique, limite hyperactive. Mais, aujourd’hui, je ne suis plus la même personne. Tout me prend énormément de temps, et je n’arrive plus à me concentrer sur quoi que ce soit. C’est dur d’être handicapée», déplore Sonia.

Sa vie a basculé le 30 novembre 2008. «C’était un dimanche matin. Alors que je tentais d’habiller ma cadette, ma main gauche ne répondait plus et je n’arrivais pas à boutonner ses habits. D’un coup, j’ai fait un malaise et me suis assise au sol, le dos contre une armoire. Je n’ai jamais pu me relever», raconte cette Vaudoise.

Pilule contraceptive en cause

Au bout d’un moment, ne la voyant pas revenir, son mari est monté à l’étage de la maison familiale et l’a trouvée allongée par terre, la bouche de travers. Il a appelé une ambulance et Sonia a été conduite au CHUV. Elle y est restée plus d’une année, entre soins, complications et rééducation. «Je souffrais, sans le savoir, d’une maladie cardiaque. Combinée à la pilule, qui a pour effet secondaire de former des caillots de sang, ça a déclenché un AVC», explique Sonia.

Elle est rentrée chez elle le 5 février 2010. «Ça a été très difficile. En plus d’une hémiplégie, j’avais de terribles douleurs. Heureusement, elles se sont estompées avec le temps.» Depuis, Sonia s’efforce de réapprendre à vivre. Son quotidien est fait d’obstacles insurmontables, adoucis par de petites victoires, comme cuisiner un repas ou prendre le métro toute seule. «Le pire, c’est que je suis tout le temps en stress. Dans ma tête, c’est le branle-bas de combat.»

Si elle a décidé de témoigner, à l’occasion de la Journée mondiale de l’AVC qui a lieu ce mardi, c’est parce qu’il est «essentiel de savoir reconnaître les premiers symptômes, pour agir vite. Plus le temps passe avant la prise en charge hospitalière et plus les séquelles seront importantes.



Qu’est-ce qu’un AVC?

Le terme AVC signifie accident vasculaire cérébral. Il en existe deux types: l’infarctus cérébral, résultant de l’obstruction d’un vaisseau sanguin, et l’hémorragie cérébrale, soit un saignement dans le cerveau. D’ailleurs, on parle d’accident, car les symptômes apparaissent souvent de façon brutale. Les séquelles dépendent de la rapidité de la prise en charge, et peuvent aller de la rémission totale, au décès, en passant par des situations de handicaps. Les symptômes à connaître absolument: le visage paraît inhabituel (demandez à la personne de sourire), un des bras reste pendant (demandez à la personne de lever les deux bras), la personne parle bizarrement (demandez-lui de répéter une phrase simple). En cas d’échec à l’un de ces tests, il faut appeler les secours immédiatement.

La deuxième cause de mortalité la plus fréquente

«Dans le monde, l’AVC est la deuxième cause la plus fréquente de décès, après les maladies coronariennes. Chaque année en Suisse, quelque 16’000 personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral. Un quart de ces personnes décèdent en peu de temps. Un autre quart retrouve son autonomie sans présenter de séquelles invalidantes. En bénéficiant d’un peu de soutien, le troisième quart garde son autonomie dans la vie quotidienne. Le dernier quart reste dépendant de l’aide et des soins d’autrui», explique l’association Fragile, pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Plus d’infos sur www.fragile.ch ou au 0800 256 256.