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La Fédération suisse des sourds s’alarme après une augmentation de presque 50% des actes discriminatoires envers les personnes sourdes et malentendantes en 2018.

Envie de justice. Diane Uehlinger se bat contre les discriminations dans sa vie de tous les jours.Image: Jean-Paul Guinnard

On ne m’a jamais laissée choisir ce que je voulais faire plus tard», regrette Diane Uehlinger. Sourde depuis l’enfance, cette Fribourgeoise de 27 ans a dû mener un long combat pour pouvoir exercer le métier dont elle rêvait. À la fin de sa scolarité obligatoire, l’assurance invalidité (AI) impose à Diane une seule solution: un apprentissage d’employée de commerce. «Un travail soi-disant simple et adapté à ma surdité car il ne requiert pas trop de contact direct», commente la jeune femme, qui aspirait plutôt à un métier social.

Malgré tout, elle se plie aux exigences de l’AI et entame un apprentissage auprès de Chocolat Villars – formation qu’elle n’achèvera jamais. «J’ai ensuite cumulé les stages en tant qu’assistante socio-éducative, car ce travail me plaisait vraiment. Les rapports prouvaient que j’étais capable de travailler avec des entendants, mais l’AI n’a rien voulu savoir, explique Diane. Ils m’ont ensuite demandé de passer un test de Q.I., ce qui est absurde au vu de mes résultats scolaires qui m’auraient permis d’aller au gymnase.»

Là encore, la jeune femme se plie aux demandes et passe le test. L’AI donne alors son accord pour qu’elle fasse un apprentissage d’assistante socio-éducative, estimant qu’une formation avec maturité intégrée représentait trop de cours et de risques d’échec. «L’AI m’a toujours dit: faire des études? Vous rêvez! C’est impossible.» Mais Diane aime étudier et insiste pour effectuer une maturité: «L’assurance a alors menacé de fermer mon dossier si je ne suivais pas ses recommandations de chercher du travail à la place de faire une matu.» Face à tant d’opposition, l’étudiante décide alors de s’armer d’un avocat pour faire respecter ses droits.

Plus de 800 000 personnes

L’histoire de Diane n’est pas un cas isolé. L’an dernier, 76 affaires de discrimination ont été signalées à la Fédération suisse des sourds (FSS), soit près de 50% de plus qu’en 2017. L’organisation tire la sonnette d’alarme. «Ce n’est que la pointe de l’iceberg car beaucoup de sourds ne connaissent pas leurs droits et ne déclarent pas leurs problèmes», déplore Sandrine Burger, porte-parole de la FSS. La Suisse compte pourtant quelque 10 000 sourds et 800 000 malentendants. Dans un rapport, la FSS pointe notamment du doigt des lacunes structurelles tant au niveau des cantons, des caisses maladie que de l’assurance invalidité, entraînant des discriminations envers les personnes sourdes dans les domaines du travail, de la formation, de la santé ou de l’information.

Le financement des appareils auditifs constitue l’un des litiges principaux. «Depuis la cinquième révision de l’AI, le remboursement est plafonné à 1650 francs pour deux appareils, alors que les constructeurs continuent de les vendre à des prix très élevés. C’est nous qui devons payer la différence», s’agace Stéphane Beyeler, 37 ans.

Né sourd, ce père de deux enfants entendants vit à Genève et porte des aides auditives quotidiennement depuis ses 3 ans. Elles lui permettent de communiquer de manière bilingue en langue des signes et en oralisant ses propos. «Le résultat de mes appareils est très positif: j’ai pu entendre des sons nouveaux, plus précis, et la communication avec d’autres personnes se passe mieux», raconte Stéphane.

Mais lorsqu’il a voulu changer son dispositif tombé en panne après douze ans d’utilisation, le Genevois a dû faire face à des frais imprévus: «Le magasin m’a fait un devis à 8000 francs sans aucun détail. L’AI a pris en charge le montant effectif des appareils, qui était de 6000 francs, car nous avons le droit de changer d’appareils tous les sept ans sans frais. J’ai alors découvert que le vendeur m’avait facturé 2000 francs pour mes trois visites en magasin, à payer de ma poche!»

Des problèmes quotidiens

L’accès aux informations s’avère aussi difficile. Christian Gremaud, responsable communication et marketing de la FSS, raconte avoir vécu une mésaventure quand, en voulant prendre un train indiqué pour Fribourg, il s’est retrouvé à Zurich. «L’erreur sur le panneau d’affichage a été communiquée par haut-parleurs avant le départ, les entendants ont donc été avertis et ont pu changer de train, pas moi.» L’anecdote peut prêter à sourire lorsqu’il ne s’agit pas de cas plus graves, comme un passage aux urgences. «Les hôpitaux suisses n’ont pas d’interprète pour la langue des signes, ajoute-t-il, et la communication devient vite complexe en situation de stress.»

Noha El Sadawy, 38 ans, est sourde profonde, elle aussi. Cette assistante documentaire a fait appel à son avocat après que l’assurance invalidité a refusé de subventionner les frais d’interprète dans le cadre d’une formation en médiation culturelle faisant suite à une reconversion professionnelle. «Ce n’est pas juste que les sourds ou malentendants ne puissent pas se réorienter comme ils le souhaitent», regrette-t-elle après avoir perdu face aux juges de la Chambre des assurances sociales.

Diane Uehlinger, quant à elle, a gagné son long et pénible combat. Elle suit aujourd’hui des cours à la Haute École de gestion de Fribourg et bénéficie de plusieurs interprètes dont les frais sont pris en charge par l’AI.

«Une marge d’interprétation inévitable»

La Suisse est dotée d’une loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand) depuis 2002. Elle est aussi signataire de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, conclue à New York en 2006 et entrée en vigueur en 2014.

Sa politique reconnaît donc que ces personnes doivent pouvoir accéder pleinement aux équipements sociaux, aux services de santé et à l’éducation ainsi qu’à l’information et la communication. Toutefois, son application concrète peut parfois s’avérer plus complexe que prévu. «L’assurance invalidité doit respecter les limites imposées par la loi, mais il est vrai que celle-ci contient une marge d’interprétation inévitable dans son application à chaque cas individuel», déclare Harald Sohns, chef suppléant de la Communication de l’Office fédéral des assurances sociales. Parmi les milliers de décisions prises par les assurances sociales chaque année, seule une minorité d’entre elles seraient contestées.

Harald Sohns précise encore: «Si un assuré estime que la décision prise par l’AI ne respecte pas son droit à une certaine prestation, il peut faire recours pour arriver à une solution qui lui semble plus correcte, comme le montrent certains exemples donnés par la Fédération suisse des sourds.»

L’essentiel:

Discrimination
En 2018, 76 cas ont été signalés à la Fédération suisse des sourds.
Combat
De nombreuses personnes ont recours à un avocat pour faire valoir leurs droits.
Différend
Le financement des appareils auditifs est un des litiges principaux.