Le Samedi 7 mars 2015 à l’Hôtel Ibis à Sion aura lieu la première rencontre du groupe de parole romand de personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

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La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie génétique rare liée à une atteinte des nerfs périphériques qui relient la moelle épinière au muscle.

Faire connaître la maladie de Charcot-Marie-Toot (en PDF)

Elle toucherait environ 1 personne sur 2’500. Elle apparaît le plus souvent dans l’enfance ou chez le jeune adulte. Le degré de handicap peut aller d’une simple gêne à la marche, jusqu’à l’usage d’un fauteuil roulant, elle n’entame pas l’espérance de vie.

Lire le communiqué de presse de l’ASRIM (Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies)

Cette rencontre aura lieu en présence de plusieurs médecins spécialistes de cette maladie. Elle sera suivie d’un vernissage du recueil de poèmes de Madame  Susana  Rodrigues

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