La reconnaissance des maladies rares s’améliore

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A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la co-présidente de Proraris Christina Fasser se félicite des progrès accomplis.

Elle revient sur la rencontre la semaine passée entre la Confédération et les cantons à ce sujet. Proraris Alliance Maladie Rares n’en avait pas été informée.

«Nous espérons que nous serons invités à la prochaine rencontre, mais nous sommes malgré tout contents qu’on donne enfin plus de poids à ces maladies rares et que les cantons soient impliqués», a déclaré Christina Fasser.

Décidé en octobre, le concept du gouvernement vise à diagnostiquer chaque maladie plus rapidement, à garantir un traitement de qualité durant toute l’évolution de la maladie et à soutenir au mieux les patients et leurs proches.

Lire l’article du matin.ch

Année électorale, année décisive

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Le 18 octobre 2015, les Suisses vont renouveler le Conseil national et le Conseil des Etats.
Deux des 246 parlementaires actuels sont en situation de handicap. Or selon l’Office fédéral
de la statistique, 16 % de la population suisse, soit 1,4 million de personnes, vivent avec un
handicap. Pour que la représentation soit équitable, il faudrait que les électeurs envoient au
moins 39 personnes handicapées au Parlement cet automne.

Lire le communiqué de presse du 26 février de AGILE.CH (en PDF)

Panorama 2015 : Championnats du monde de ski IPC de sport handicap

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Les championnats du monde de ski IPC de sport-handicap se dérouleront du 28 février au 10 mars dans la station canadienne de Panorama. La Suisse, qui sera représentée par trois athlètes, espère décrocher 2 médailles.

Communiqué des Swiss Paralympic: Avec Christoph Kunz, vainqueur des Paralympics de Sotchi en slalom géant et troisième aux CM il y a deux ans et Thomas Pfyl, vice-champion 2013 en slalom à Sestrières, deux des athlètes suisses les plus talentueux de ces dernières années prendront le départ aux Championnats du monde au Canada. Ils seront accompagnés par Robin Cuche (1997) de Saules, qui monta pour la première fois sur le podium à la Coupe du monde en slalom début février à St-Moritz.

130 sportifs et sportives de 30 pays prendront le départ
Pendant dix jours, la station canadienne située dans les Rocky Mountains, près de Calgary, sera l’hôte de près de 130 skieurs et skieuses paralympiques de 30 pays. Les championnats se disputeront dans les trois catégories de handicap „assis“, „debout“ et „handicapés de la vue“. Un système spécial de calcul des résultats permet de comparer les performances entre les différents types de handicap au sein d’une catégorie. Les skieurs atteignent des vitesses de plus de 100 km/h grâce à des aides comme les monoskis ou les Stabilos (bâtons équipés de petits skis à la place des traditionnels paniers).

Renseignements sur les championnats  IPC 2015 sur  le site paralympic.org

L’histoire de l’AI éternelle oubliée de la sécurité sociale

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L’histoire  de l’Assurance invalidité débute en 1880.

Alors que d’immense efforts sont accomplis chaque jour pour défendre les droits des personnes en situation de handicap, on a fini par oublier que cette assurance sociale à bien failli ne jamais voir le jour.

Il faut remonter  en 1944 pour que la scène politique helvétique se lance dans d’intenses débats

Ainsi, les premières discussions sur une assurance vieillesse, survivants et invalidité fédérale (AVSI) débutent dans le sillage des débats sur l’assurance maladie et accidents. Les premières revendications pour l’AVSI sont portées par les milieux des travailleurs: la Société du Grütli, une association qui se rapproche fortement du mouvement ouvrier dès les années 1880 va, la première, aborder cette question à l’occasion de son assemblée des délégués en 1886 et inscrire l’introduction d’une assurance invalidité dans ses statuts.

Lire l’histoire de l’AI sur agefi.com