Bach autrement …

L’association ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse a le plaisir de vous convier à un concert « Rare » qui aura lieu le dimanche 5 juin  à Sion à 17 heures au temple protestant.

Ce concert réunira pour un moment festif et insolite des musiciens venus d’horizons différents : un groupe de percussionnistes hors-norme et une violoncelliste hors pair …

Au programme : Bach autrement … accompagné des rythmes exotiques du groupe Sïmpa de l’ASA Valais.

Ce sera l’occasion d’annoncer le lancement d’une Cuvée Rare élevée par les Vins de Sion pour soutenir le projet FAC Valais. Lien vers le projet (Former – Accompagner – Coordonner) FAC Valais

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Quel est le prix d’une vie humaine ?

Alors que le Conseil fédéral vient d’approuver le plan de mise en œuvre du concept national « maladies rares ». La question des coûts se révèle ici particulièrement délicate. « agile – Handicap et politique » s’est attaquée à ce sujet brûlant et a interrogé différents spécialistes – sans recevoir forcément de véritable réponse.

Lire le communiqué de presse de AGILE.CH (en PDF)

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Former – Accompagner – Coordonner / Ausbilden – Begleiten – Koordinieren

ProRaris – Alliance Maladies Rares – Valais  vous invite  à lire la première édition Coordonner, la newsletter du projet-pilote valaisan « Former – Accompagner – Coordonner »

Cette newsletter à mettre absolument entre toutes les mains et à diffuser largement auprès de votre réseau, vous informera à intervalle régulier des dernières avancées du projet lancé le 13 février dernier. Son but est de relater sans vous noyer sous les détails les progrès réalisés dans les trois axes d’intervention, sans oublier la récolte de fonds.

Après un an de démarches actives destinées à nouer des contacts avec des partenaires potentiels, la tendance commence à s’inverser et ce sont maintenant les professionnels des différents domaines qui prennent contact. Ils sont de plus en plus nombreux – même hors canton – à avoir entendu parler du projet-pilote et les portes s’ouvrent désormais bien plus facilement. »

Newsletter coordonner (PDF)  français

Newsletter Koordinieren (PDF) Deutsch

La petite fille, le chien et Le Copain

Elle s’appelle Kiara, elle a deux ans,  elle est blonde et son sourire dit à lui seul toute sa joie de vivre. A ses côtés son chien Panda un golden retriver de deux ans veille attentivement sur elle.
Panda n’est pas un chien ordinaire. Il a été formé par l’Association Le Copain pour être un chien d’assistance ou plutôt d’éveil dans le cas de la petite fille.

Née avec  le syndrome de Wolf-Hirschhorn, une  maladie orpheline l’enfant est la plus jeune bénéficiaire  d’un chien d’éveil depuis la création de l’association en 1993.
La maman de Kiara décrit leur relation comme magique. Panda sait ce dont Kiara a besoin alors qu’elle même ne peut pas le deviner et que la fillette ne réclame rien.

Depuis l’arrivée de Panda, Kiara a beaucoup évolué en trois semaine la petite fille qui ne parlait pas s’est mise à ramper pour le suivre. Un mois et demi plus tard elle a réussi à s’assoir puis quelques mois après à émettre des sons.

Elle progresse chaque jour et se tient debout depuis un mois. La prochaine étape décisive dans l’évolution de Kiara sera ses premiers pas en compagnie de son ami Panda.

Lire l’article de lematin.ch

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Concept national maladies rares : Approbation du plan de mise en œuvre

Le Conseil fédéral a approuvé le plan de mise en œuvre du concept national maladies rares. Cet agenda s’articule autour de quatre projets : mise en place de centres de référence, prise en charge des prestations, partage de l’information et recherche. La réalisation des mesures préconisées s’étend sur une phase de trois ans, jusqu’à fin 2017.

Lire le communiqué du Conseil fédéral du 13.05.2015

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