…et si votre futur employeur était un trisomique ?

Publié le par admin

Thomas Howell pensait se rendre à un interview.  Il n’est pas au bout de ses surprises lorsqu’il découvre qu’il sera interrogé par James Dexter, un jeune homme atteint de trisomie 21.

D’abord très réticent aux questions parfois surprenantes de son vis-à-vis Thomas va peu à peu se détendre pour apprécier le professionnalisme et la sensibilité de James.

Jusqu’au moment où…

Émouvant et drôle ce court métrage nous donne une belle leçon d’humilité « The Interviewer (le recruteur)  » a été réalisé en 2012 par Genevieve Clay Smith et Robin Bryan de Bus Stop Films. Une organisation à but non lucratif qui souhaite promouvoir la réalisation cinématographique auprès des populations en situation de handicap.

Première rencontre du groupe de parole romand de personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth,

Publié le par admin

Le Samedi 7 mars 2015 à l’Hôtel Ibis à Sion aura lieu la première rencontre du groupe de parole romand de personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

Voir l’invitation du groupe de parole (en PDF)

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie génétique rare liée à une atteinte des nerfs périphériques qui relient la moelle épinière au muscle.

Faire connaître la maladie de Charcot-Marie-Toot (en PDF)

Elle toucherait environ 1 personne sur 2’500. Elle apparaît le plus souvent dans l’enfance ou chez le jeune adulte. Le degré de handicap peut aller d’une simple gêne à la marche, jusqu’à l’usage d’un fauteuil roulant, elle n’entame pas l’espérance de vie.

Lire le communiqué de presse de l’ASRIM (Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies)

Cette rencontre aura lieu en présence de plusieurs médecins spécialistes de cette maladie. Elle sera suivie d’un vernissage du recueil de poèmes de Madame  Susana  Rodrigues

Voir l’invitation au vernissage (en PDF)

Union et partage font la force

Publié le par admin

Zoltan est un petit garçon âgé de 5 ans aux yeux pétillants et au sourire  rayonnant. Il n’avait que 3 mois lorsque ses parents ont découvert qu’il avait un souci de santé.
Il s’agit du syndrome d’Alfi , une maladie rare.
Hypotonique (manque de tonus musculaire) depuis sa naissance il n’a pu marcher apprendre et se tenir assis ou lever les bras que tard.

Devant la maladie de leur enfant, les parents du petit Zoltan se sentent  seuls au monde, jusqu’à ce que le papa découvre un article du Nouvelliste sur  la journée des maladies rares.

Bien décidé à rencontrer Christine de Kalbermatten l’actuelle vice-présidente de Pro Raris  Alliance Maladies Rares  Suisse, le papa de Zoltan s’est rendu à la journée des maladies rares et a découvert l’association.

Depuis la famille de Zoltan peut bénéficier de l’entraide et du partage d’expérience du réseau  de Pro-Raris Valais.

Lire l’article du nouvelliste (en PDF)

Ils retravaillent après l’AI

Publié le par admin

En 2014, 19’578 rentiers de l’Assurance invalidité (AI) ont pu être placés sur le marché du travail. C’est 10% de plus que l’année précédente (17’752 placements), a indiqué la Conférence des offices AI (COAI).

« De plus en plus d’employeurs sont prêts à donner une chance aux personnes atteintes dans leur santé. Et tout le monde est gagnant: les personnes concernées, la société et l’AI », souligne Jean-Philippe Ruegger, président de la COAI.

Le chiffre de 19’578 rentiers placés comprend les personnes maintenues en emploi à la suite d’une incapacité de travail, celles transférées à un autre poste au sein de leur entreprise ou placées auprès d’un nouvel employeur, ainsi que les placements consécutifs à une révision de rente. La statistique ne prend pas en compte les places de formation et de stage.

Le succès de la réadaptation ne dépend pas uniquement des offices AI, souligne la COAI. Le comportement des personnes handicapées est « primordial ». Les employeurs doivent aussi être prêts à leur donner une chance sur le marché du travail. Le succès de la réadaptation dépend aussi du médecin traitant et des assurances sociales.

Source : bluewin.ch

La caisse Concordia demande à une patiente en chaise roulante de maigrir… ou de payer

Publié le par admin

Souffrant de la maladie de la Pompe, la patiente en question est en chaise roulante et dépend fortement du médicament Myozyme, qui empêche que sa masse musculaire ne se réduise pas davantage, écrit mardi le «TagesAnzeiger».

Ce traitement coûte entre 300’000 et 500’000 francs par année, selon le poids corporel du patient. Concrètement, plus le poids est bas, moins le malade devra en prendre. C’est précisément cet aspect-là qui a motivé Concordia à demander à sa cliente de perdre du poids.

Concordia a fixé un ultimatum de neuf mois à sa cliente. Si elle ne pèse pas au maximum 78 kilos une fois ce délai dépassé, l’assurance maladie ne paiera plus que les coûts du médicament se basant sur un poids de 78 kilos. Si la patiente garde son poids actuel elle devra alors payer chaque année 35’000 fr. de sa propre poche pour pouvoir continuer à prendre son traitement.

Doit-on laisser  la caisse Concordia estimer la valeur d’une  vie en fonction d’un poids idéal ?

Lire l’article du 20 minutes