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Comme annoncé lors de la 5^ème journée internationale des maladies rares, ProRaris Alliance Maladie Rares Suisse lance une enquête nationale pour mieux connaître la situation actuelle des familles.

Tous les parents (de toute la Suisse) d’enfants de 0-20 ans atteints de maladie rare sont cordialement invités à participer à cette évaluation. Votre participation est très importante : vos réponses serviront à mettre en place le nouveau concept national maladies rares et le projet-pilote valaisan Former – Accompagner – Coordonner.

Répondre à ce questionnaire vous prendra environ 30 minutes. Il s’adresse à chacun des deux parents et nous prions chaque parent de répondre individuellement.

Nous sommes conscients que répondre aux questions peut raviver des souvenirs douloureux si votre enfant est décédé, mais votre avis de parents nous est très précieux.

Toutes vos réponses seront traitées de manière totalement anonyme et confidentielle.

Si vous avez des questions relatives à ce questionnaire, n’hésitez pas à contacter le Département de Pédagogie spécialisée de l’Université de Fribourg : Romain Lanners, téléphone : 026/300.77.23 (en cas de non-réponse : 026/300.77.02), e-mail : romain.lanners@unifr.ch

En vous remerciant cordialement de votre aide précieuse, nous vous prions, chers parents, de bien vouloir recevoir nos salutations les meilleures.

Vers le questionnaire

Christine de Kalbermatten, initiatrice et responsable du projet pilote FAC (Formation, accompagnement et coordination pour les familles concernées par les maladies rares)
a reçu le prix 2014 de la Fondation chrétienne sociale suisse pour, l’encouragement des mesures sociales dans l’assurance maladie et accident.

Concrètement, le projet pilote propose d’améliorer la formation  des professionnels, gravitant autour des familles concernées, d’accompagner les parents dans tous les domaines (administratifs, médicaux, psychosociaux) et de coordonner les interventions des professionnels.

Depuis le lancement du projet, un groupe de travail composé de tous les acteurs de la santé et des représentants des personnes concernées a ainsi été constitué

Visiter le site de ProRaris Alliance Maladie Rare Suisse

Lire l’article du Nouvelliste

L’association ProjetSanté organise une conférence publique sur le thème
« Les maladies rares ou orphelines » avec la participation du Dr Didier Genoud, neurologue, Hôpital du Valais et Christine de Kalbermatten vice-présidente de l’Association ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse

La conférence aura lieu le mardi 14 avril 2015 à 18h30 à Sierre, aula de l’hôpital.

Entrée libre sans inscription

imprimer et diffuser  le flyer

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la co-présidente de Proraris Christina Fasser se félicite des progrès accomplis.

Elle revient sur la rencontre la semaine passée entre la Confédération et les cantons à ce sujet. Proraris Alliance Maladie Rares n’en avait pas été informée.

«Nous espérons que nous serons invités à la prochaine rencontre, mais nous sommes malgré tout contents qu’on donne enfin plus de poids à ces maladies rares et que les cantons soient impliqués», a déclaré Christina Fasser.

Décidé en octobre, le concept du gouvernement vise à diagnostiquer chaque maladie plus rapidement, à garantir un traitement de qualité durant toute l’évolution de la maladie et à soutenir au mieux les patients et leurs proches.

Lire l’article du matin.ch

ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse vous informe que la prochaine soirée d’échange et de discussion entre parents d’enfants atteints de maladie rare aura lieu le lundi 1er décembre à Branson (valais)

La soirée débutera dès 19h00
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