Un projet ProRaris Alliance Maladie Rare Suisse reçoit une récompense

Christine de Kalbermatten, initiatrice et responsable du projet pilote FAC (Formation, accompagnement et coordination pour les familles concernées par les maladies rares)
a reçu le prix 2014 de la Fondation chrétienne sociale suisse pour, l’encouragement des mesures sociales dans l’assurance maladie et accident.

Concrètement, le projet pilote propose d’améliorer la formation  des professionnels, gravitant autour des familles concernées, d’accompagner les parents dans tous les domaines (administratifs, médicaux, psychosociaux) et de coordonner les interventions des professionnels.

Depuis le lancement du projet, un groupe de travail composé de tous les acteurs de la santé et des représentants des personnes concernées a ainsi été constitué

Visiter le site de ProRaris Alliance Maladie Rare Suisse

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Un site pour les bénévoles

Vous souhaitez vous engager bénévolement?
Vous êtes une association ou une organisation à la recherche de bénévoles ?
Vous recherchez une association ou une organisation ?

benevol-jobs est la plus grande plateforme suisse destinée au bénévolat qui met en réseau les organisations, les associations et les entreprises qui s’engagent dans ce domaine.

Elle offre la possibilité aux bénévoles d’effectuer une recherche rapide parmi les nombreuses offres existantes.

Elle permet de référencer ou de rechercher une organisation à but non lucratif grâce à son annuaire.

Spécial Trainings

Special Olympics est le mouvement sportif mondial le plus important pour les personnes présentant une perturbation de la capacité d’apprentissage, un trouble ou un retard de développement, une anomalie comportementale ou encore une déficience intellectuelle.

Les Special Trainings sont des offres sportives adaptées destinées à des enfants et des adolescents proposées dans des clubs de sport et labellisées par Special Olympics.
Les entraînements ont lieu de façon régulière et sont organisés sous la responsabilité d’un Sport Coach.

Lire le flyer de présentation « Spécial Training » (PDF)

En Valais, le Judo Club de Sion et l’école de tennis des îles propose cette prestation aux enfants et aux adolescents issus de l’enseignement spécialisé.

Lire le flyer des activités en Valais recto (PDF)

Lire le flyer des activités en Valais verso (PDF)

Les 20 km de Lausanne en fauteuil adapté

Le jeune Flavio, 14 ans, est sur le point de vivre une belle aventure. Le 25 avril prochain, l’adolescent atteint du syndrome de Dravet participera à la course populaire des 20 km de Lausanne.

Cette maladie génétique se traduit par des troubles physiques et psychiques. Et ce petit miracle est possible grâce aux efforts de l’association fribourgeoise Loisirs pour tous. Cette dernière se bat pour offrir des activités sportives aux personnes à mobilité réduite. Une quarantaine de bénévoles sont bien décidés à pousser et à tirer le petit Vaudois sur un fauteuil adapté tout au long de la course.

Voir le flyer

Lire l’article du 20 minutes

(Visiter le site de l’Association Syndrome de Dravet Suisse

Conférence publique à l’hôpital de Sierre

L’association ProjetSanté organise une conférence publique sur le thème
« Les maladies rares ou orphelines » avec la participation du Dr Didier Genoud, neurologue, Hôpital du Valais et Christine de Kalbermatten vice-présidente de l’Association ProRaris Alliance Maladies Rares – Suisse

La conférence aura lieu le mardi 14 avril 2015 à 18h30 à Sierre, aula de l’hôpital.

Entrée libre sans inscription

imprimer et diffuser  le flyer